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25 de novembro de 2010
O começo: Um desabafo.Este espaço é uma homenagem que faço ao meu filho querido, Ruy Hara Tiradentes, hoje com oito anos de idade. Aqui também pretendo ajudar outras mães, também premiadas por Deus com uma criança mais que especial. Vamos trocar experiências e informações que possam melhorar a qualidade de vida de nossos filhos.
Este espaço não é só meu. É de todos os amigos que queiram participar deste debate. Envie seu comentário, sua informação, seu artigo, suas fotos para: kiehara@cbnmanaus.com.br
Este é Ruyzinho, personagem principal deste blog.
O que é autismo? Não vou escrever sobre isso. Existe muita informação sobre autismo na Internet. Mas vou deixar sugestões de links por onde busco informações.
Minha pretensão é dividir minha vida como mãe de um menino autista e como diariamente lutamos contra o preconceito, as dificuldades e como no final, com esperança e muito trabalho, sairemos vencedores desta batalha.
Olho para o Ruy e tenho tanto orgulho dele! Do que ele era e de como ele está. Do diagnóstico até hoje já se passaram 5 anos e posso dizer que existe um antes e um depois! Sei que muito ainda falta.
Dizem que o Ruy é um menino bom para se trabalhar. Ruy já passou por muitos tratamentos (terapia do abraço, Padovan, T.O’s, fonoaudiólogos, floortime, integração sensorial, etc). Há ocasiões, porém, em que o Ruy tem as suas crises é desesperante. Sinto-me impotente. Mas o tempo vai passando e vou aprendendo a observar as melhores maneiras de fazê-lo se sentir melhor dia-a-dia. Tenho de reconhecer que o saldo é positivo. Quando vejo um sorriso. Quando ouço uma frase. Quando sinto um raciocínio… O Ruy está sendo trabalhado para nosso mundo e está conseguindo integrar-se de uma forma positiva.
Eu sinto que o Ruy está se tornando uma criança Feliz! Faço tudo para contribuir para a harmonia de minha casa e não deixo que o Ruy seja um problema a afetar a felicidade da família: eu, Ruy, Ronaldo e Ronaldinho. Quanto mais aprofundo este tema, quanto mais informada estou sobre este problema, mais angustiada fico. Apercebo dos grandes problemas e fico com medo. Sinto que neste momento tornei-me uma mãe-medrosa. Algo que nunca fui até agora! Quero só proteger o Ruy de tudo e de todos. De tudo o que o rodeia e o possa colocar em perigo e de todos os que lhe possam causar mal estar. Quando não posso protegê-lo, fico sofrendo até o sentir seguro. Eu sei o que meu filho pensa, eu sei o que ele sente, mas as vezes não sei o que devo fazer por ele. É uma confusão enorme de sentimentos!Na escola o Ruy está bem. A escola está fazendo um esforço enorme para que ele se sinta integrado da melhor maneira.
Toda terapia feita com Ruy é estendida à escola e em casa… E isso deixou excelentes resultados. Os pais da sala do Ruy estão informados sobre a situação e não tenho tido qualquer problema com eles. Os amigos da escola sabem que o Ruy é um menino diferente, e estão sempre a protegê-lo. O que acaba por não criar um mau ambiente na sala. A sua dificuldade de concentração é que desestabiliza o trabalho da sala. Mas o esforço, paciência e dedicação de todos é notório… Basta olhar para o Ruy andando pelos corredores do colégio. Espero que com trabalho, dedicação e interesse da equipe da escola o Ruy consiga seguir várias séries.
Sonhei várias vezes que o Ruy poderia ter recebido um diagnóstico errado… Hoje nem penso mais nisso só penso em trabalhar as habilidades dele e que isso lhe permita uma vida independente. Engraçado olhar e projetar o futuro, como todas as mães fazem, mas com crianças autistas o caminho a seguir é muito mais complicado e longo. Cada dia é um dia, cada passo é um passo… Mas eu não posso perder esta esperança. Enquanto tenho esta esperança, tenho força para esta luta. Uma luta em que sei que não estou sozinha, apesar de muitas vezes me sentir sozinha e desamparada, mas basta uma noite para recuperar as forças.
Mas é muito gratificante no final ver a evolução, constatar as diferenças e essencialmente viver e sentir os momentos e emoções, que só estas crianças nos conseguem transmitir. Se por um lado, Ruy que nunca foi agressivo, mas muito indiferente, por outro, consegue dar-nos um amor desinteressado e verdadeiro, capaz de me fazer sorrir, mesmo quando a minha grande vontade é chorar.
Muitas vezes afirmei: é um privilégio, para mim e para Ronaldo ter tido o Ruy em nossas vidas. Nossa vida mudou, mas como toda graça de Deus nunca é demais, nasceu o Ronaldinho, nosso segundo filho, que completou em nós tudo o que faltava. Desde que o Ronaldinho nasceu a relação com irmão sofre alterações. Apesar de fazerem quase tudo juntos, como por exemplo: o almoço, a janta, a escola, a piscina, a pracinha, os brinquedos, dormindo, etc., poucas vezes estão interagindo. Ronaldinho tem o irmão como sua referência, o Ruy passou a ser um modelo de imitação. E se por um lado me sinto feliz com isso, MUITO FELIZ, por outro lado, fico preocupada com alguns disparates que vejo de Ronaldinho: como por exemplo imitar a ecolalia do Ruy. Já o Ruy, por sua vez, se sente como irmão mais velho e protege o Ronaldinho, por exemplo, para ele não cair da cama, é muito engraçado… Mas apesar de não manter muito contato corporal com o Ronaldinho, apesar de não manter um diálogo fraternal com o irmão, Ruy fica observando Ronaldinho o tempo todo de longe e percebe a companhia sempre presente de seu irmãozinho, ele chama o Ronaldinho carinhosamente de maninho, e muitas vezes quando vamos a algum lugar e seu irmão não vai, ele pergunta pra mim: Cadê o maninho? quando explico que o maninho vai ficar ele entende. Ver isto num menino especial como o Ruy… É uma conquista!
É impressionante que o nascimento de uma criança especial na minha família me fez dar importância a pequeninas coisas: A uma simples frase, a um simples obrigado, a um simples chuto na bola, pedir para fazer uma corrida, brincar, é capaz de me fazer sentir a melhor mãe do mundo e que estou conseguindo cumprir a minha missão.Como vale a pena continuar, porque sou recompensada da melhor forma que posso ser.
Quando foi feito o diagnóstico do Ruy. No primeiro momento eu achava que não seria uma coisa muito difícil, pois não sabia nem o que era, mas depois tudo se desmoronou à minha volta.
Senti um peso e uma dor enorme. A primeira vez que me senti assim, foi quando meu pai foi assassinado, a segunda vez foi quando já casada com Ronaldo brigamos e fui morar com minha mãe, e por último com o diagnóstico de Ruy. Senti uma angustia, uma sensação de frustração, um vazio. Esses foram períodos mais difíceis da minha vida. Estar com o Ruy nas consultas do Dr. Salomão Schwartzman em busca do diagnósticos, ouvir tudo o que me dizia, sem me poupar dos pormenores… A sorte que Ronaldo sempre estava comigo me ajudando a ouvir e a assimilar toda a informação.Pelo menos estava tentando, a verdade sempre que entrava na sala do médico ficava igual uma pedra, não via, não ouvia, não sentia, ficava em choque. Muitas vezes os meus pensamentos misturavam-se com as vozes dos médicos! Confusa muitas vezes quis que o médico me dissesse que Ruy não tinha nada, mas isso nunca aconteceu… Apenas foram confirmando o diagnóstico inicial.
Logo no começo dessa jornada com o Ruy, lembro que quando a vontade de chorar vinha eu tentava segurar porque não queria que o Ruy me visse chorando. Não conseguia… elas teimavam em cair. Na verdade aquelas lágrimas para o Ruy não tinham qualquer significado. Para ele todas as emoções passavam desapercebidas! Era indiferente e inconsciente. Foi muito difícil superar esse período, hoje sinto um orgulho enorme de mim mesma. Estou conseguindo, estamos conseguindo. Tanto é que semana passada eu estava triste e chorei Ruy estava perto de mim… eu achei que ele não se importaria e continuaria a brincar com seu computador, mas ele se aproximou, limpou meu rosto e sentou do meu lado querendo me consolar, chorei mais ainda, só que o motivo pelo qual comecei a chorar era tão pequeno diante do que eu acabara de presenciar. Essa é mais uma vitória dentre tantas.
Ruy é muito especial pra mim, ele consegue me ensinar muitas coisas, me mostra a beleza da pequena conquista. O Ruy consegue tirar o melhor de dentro mim e isso deixa-me muito feliz. Com força para continuar esta luta e mostrar a essa nossa sociedade medíocre, que eles têm direitos, pois ocupam o mesmo lugar no espaço como qualquer outro, mostrar que eles precisam ser felizes e para isso não podem ser excluídos! Hoje em homenagem ao meu filho fui trabalhar com uma blusa que diz: Eu amo um autista. Eu mostro o Ruy a todos e falo dele sempre que posso, não tenho vergonha de meu filho e nunca vou escondê-lo do mundo.Realmente existem situações desagradáveis. Quando o Ruy tem crises nervosas ele se joga no chão, grita e chora até ficar sem fôlego, já vi meu filho ficar roxo… Reconheço que muitas vezes parece ser um menino malcriado, mas não é! Se prestarmos atenção, em vez de criticar ao primeiro grito que ouvimos daquela criança, conseguimos perceber que não é um menino malcriado, mas sim um menino perturbado e ansioso por algum motivo, mas só entende alguém que passe ou já tenho passado pelo mesmo que nós. A nossa sociedade está muito mal informada e formada para lidar com a diferença. Tudo o que “foge à regra” é considerado anormal!
Mas muito nesta sociedade assusta-me! E não estou falando de pessoas autistas, estou falando do homem que nasceu “normal”, mas com índole má. Muitos “normais” tem uma capacidade enorme de segregar que parecem mais dementes do que qualquer deficiente mental.
Como posso planejar um futuro pro Ruy, com um Brasil sem oportunidade? Como será a integração do Ruy na escola? Não falo na escola onde se encontra neste momento! Mas as que estão por vir…
Não faço questão que do Ruy numa Universidade, mas gostava que tivesse mais essa tão sonhada oportunidades que o governo federal grita pelos quatro cantos do Brasil, quase toda noite, nas propagandas do governo, antes do Jornal Nacional. Caso meu filho não freqüente o ensino superior que seja por decisão própria e não por não ter capacidade. Como será o futuro do Ruy? E o futuro de outros autistas com poucas condições financeiras? Terá um colégio estatal capacidade e condições para receber um menino como o Ruy? E como ter certeza que esses autistas serão bem tratado?
Reconheço que não tenho a melhor das visões das escolas estatais. Hoje vivemos numa sociedade mais evoluída, mas com essa evolução vêm sempre as outras conseqüências desse crescimento. A violência, a agressividade, a insegurança… Como o Estado vai conseguir proteger um autista?Como mãe acho importante e essencial para o desenvolvimento do Ruy ser integrado no ensino normal, o contrário também acho fundamental para as crianças que freqüentam o ensino normal conviver com meninos como o Ruy. O Ruy pode aprender com as outras crianças, mas não é só ele que ganha! As crianças aprendem a aceitar a diferença, a respeitar e a ser solidário.
O Ruy freqüenta uma excelente escola a qual ele ama de paixão, o Laviniense. Lá tem de tudo, esporte, teatro, festas comemorativas, obras sociais, informática, além de um ensino referência, ou seja, uma escola que forma uma pessoa por completo. Mas como todo sistema educacional brasileiro, o Laviniense está tentando sem muito sucesso se enquadrar com uma nem tão recente “Lei da Inclusão”, pecam na falta de planejamento quando se trata de um ensino diferenciado para os autistas. Mas sei que isso acontece em TODAS as escolas de Manaus. Ruy faz uso de uma facilitadora que o acompanha durante toda tarde no colégio, o nome dela é Regina, muito competente e comprometida, detalhe importante, ela é tia do Ruy.
Ruy faz natação duas vezes na semana, junto com o irmão. A água é o ambiente em que meu filho mais se sente a vontade e feliz. Ele nadou com 2 anos e meio de idade. Ruy faz ainda equoterapia uma vez na semana. Fonoterapia duas vezes na semana com Cláudia de Lucca, aulas pedagógicas particulares com Ivete Ferreira.
O Ruy está crescendo.Este foi meu testemunho de uma vida de entrega e de amor verdadeiro. Daqui pra frente quero compartilhar meus dias a fim de contribuir para o bem estar de outros autistas.
Ser diferente pode ser uma coisa boa.
Parabéns pela Bonita iniciativa ! Ficou bem legal o post inicial ! NÃO PARE de postar ! Bjs na sua familia !
Vera
Obrigada pelo carinho.
Verinha, sabia que vc seia a primeira a comentar, kkkkkk.
Admiro você, sua inteligência, seu cuidado com as pessoas a sua volta.
Continue participando desse ato de amor e civismo.
Um forte abraço.
Kiê
Parabens Kie, o seu depoimento de vida, representa a nossa luta pelo desenvolvimento de nossas criancas,
Bjs
Vânia
Obrigada pelo carinho.
Sei que minha vida não é diferente de sua, todas nós lutamos muito, mas estou aqui para dar o apoio que precisar.
Continue participando desse ato de amor e civismo.
Um forte abraço.
Kiê
Grande Kiê! Quando vc. era criança, nunca pensei que chegaria tão alto. Admiro a sua postura. Ao ler o diário, confesso que, em alguns momentos, cheguei a me emocionar até as lágrimas. Mas, logo comecei a pensar que a ciencia está avançando muito e o Ruyzinho, que tem apenas 8 anos, que já alcançou pequenos grandes passos, com certeza poderá conseguir muito mais. E pelo que percebi, o Ronaldinho terá relevante participação nessa conquista. E eu espero estar vivo para quando esse momento chegar.
Zeca,
Obrigada pelo carinho.
Sou fruto de exemplos que pude ter ao longo da minha vida.
Sua inteligência inspira qualquer pessoa.
Continue participando desse ato de amor e civismo.
Um forte abraço.
Kiê
Não é por acaso que Deus te escolheu para ser mãe do Ruy. Ao ler seu texto percebi que seu amor por ele é maior e mais forte que qualquer dificuldade ou preconceito. Continue firme, sendo apenas… MÃE!
Te envio essa poesia de Fernando Pessoa, para que leias e veja que estás no caminho certo.
“Posso ter defeitos, viver ansioso e ficar irritado algumas vezes, mas não esqueço que a minha vida é a maior empresa do mundo.
E que posso evitar que ela vá à falência.
Ser feliz é reconhecer que vale a pena viver, apesar de todos os desafios, incompreensões e períodos de crise.
Ser feliz é deixar de ser vítima dos problemas e se tornar autor da própria história.
É atravessar desertos fora de si, mas ser capaz de encontrar um oásis no recôndito da sua alma.
É agradecer a Deus a cada manhã pelo milagre da vida.
Ser feliz é não ter medo dos próprios sentimentos.
É saber falar de si mesmo.
É ter coragem para ouvir um “não”.
É ter segurança para receber uma crítica, mesmo que injusta.
Pedras no caminho? Guardo todas, um dia vou construir um castelo…”
Abraços a todos: você, Ronaldinho, Ruy e a meu amigo Ronaldo.
Ivania
Obrigada pelo carinho.
Deus abenço muito você.
Continue participando desse ato de amor e civismo.
Um forte abraço.
Kiê
Parabéns Kiê pela brilhante iniciativa, que só poderia partir de um coração apaixonado e impulsionado pela causa do filho,enfim um espaço onde nós profissionais e pais, teremos a oportunidade de mobilizar a sociedade em prol desta causa tão nobre que é o Autismo e em favor da Inclusão de nossas crianças, com igualdade de direitos, dignidade e respeito. Se Deus lhe incumbiu desta missão e porque tem certeza da sua capacidade e dedicação.
Me sinto presenteada também por fazer parte da vida do Ruy, um menino doce e esperto, que nos ensina a olhar o mundo de forma mais sensível e ver nas pequenas coisas da vida a verdadeira e plena felicidade.
Conte comigo sempre.
um grande beijo.
Regina – Tia do Ruy
Regina
Obrigada pelo carinho.
Obrigada pela dedicação e amo a profissão que só tem ajudado meu filho.
Continue participando desse ato de amor e civismo.
Um forte abraço.
Kiê
Minha Queridaaaa,
Assim como vc..para quem não sabe..tb tenho esse mesmo presentinho divino.
Parabéns por conseguir expressar exatamente… tão bem o que nós…pais…sentimos…acabamos sendo um só né.
É muito bom poder fazer parte dessa mesma luta com vc…obrigada pela parceria de sempre…essa troca de experiencias…informações…e q nos deixa cada vez mais esperançosas e com muita força para buscar sempre.
Dia 23.11 quando vc me mostrou os trabalhos DO NOSSO RUYZINHO…fiquei encantada…emocionada e mais…fiquei orgulhosa de vc…por vc…me deu uma gás tão grande…ce nem imagina…obrigada.
Essas vitorias são só o inicio…é muito bom..acompanhar as grandes vitorias do nosso SUPER RUYZINHO….PARABÉNS !!!
Beijos da mãe do super biel….
Salvia
Obrigada pelo carinho.
Você é uma amiga que quero levar comigo pro resto da minha vida.
Um forte abraço.
Kiê
Primeiramente gostaria de parabenizá-la por essa iniciativa. Deus não poderia ter escolhido outra pessoa, a não ser vc, para ser MÃE desse menino lindo chamdo Ruyzinho. Não damos um passo a frente sem antes Deus nos capacitar.Quanto as dificuldades e preconceitos esqueça, pois o amor incondicional que vc tem pelo seu filho lhe dará muita força de vontade para cada vez mais procurar ajuda-lo. Vc é um exemplo de amor, determinaçao e força. Que Jesus abençoe infinitamente a família de vcs. Bjs
Tatiana
Obrigada pelo carinho.
Continue participando desse ato de amor e civismo.
Um forte abraço.
Kiê
Olá Kiê, fiquei emocionada com seu depoimento e a história de seu amor por Ruy. Também tive outro garotinho depois do meu Levy, asperger – 5 anos, nasceu o Davi 3 anos, que está sendo avaliado pela Casa da Esperança e que ao que parece também é autista. Estou passando por um momento difícil, com essa segunda possibilidade, mas espero melhorar… O que importa é o Amor que tenho pelos meus lindos filhos, e esse amor me fará vencedora de meus medos e ansiedades. Assim espero. Abraço em você e no Ruy.
Estou pesquisando muita coisa e aprendendo muito com seu site!Parabéns!!!!
RESPOSTA: Pesquise nos posts antigos. Tem muita experiência que passei, muitos caminhos que caminhei. Você pode atalhar.
Olá, sou um pai de um lindo menino de dois anos e dez meses que foi diagnosticado com portador do espectro de Autismo, mas como sou medico, muitas características do nosso Benjamim me soltavam aos olhos após o seu primeiro ano. Sou ouvinte da CBN e toda vez que passava aquela chamada sobre o Autismo ficava rejeitando e até chorava por perceber que de uma maneira ou de outra o meu filho era diferente. No dia 02/04/12 a ficha caiu e fez muito barulho em nossa vida…foi o dia da sua primeira consulta com um psiquiatra infantil que nos comunicou a suspeita. Foi um choque ! No mesmo dia tinha um culto lá na igreja e um pastor que tem um filho autista deu seu testemunho…eu não parava de chora…mas a Graças a Deus que nos capacita em amor para uma missão como estas. Obrigado pelo seu testemunho que com certeza está ajudando a muita gente, inclusive eu.
Graça e Paz
Osvaldo,
Força e coragem para seguir…
Estamos por perto caso você precise de ajuda…
Um forte abraço
Paz do Senhor!
Unindo forças somos mais fortes. Um abraço ao Ronaldo Tiradentes tambem. Por oportuno, o meu filho é neto do Dr. Joede Oliveira e o Ronaldo conhece ele do tempo da radio.
A vida também me presenteou com uma criança assim, que amo demais, mas também sinto receio em algumas situações que passo com ele, estou na luta, como vc e nunca desistirei de meu filho.
Um grande abraço e fico feliz por ajudar tanta gente com o seu depoimento maravilhoso.
A vida é cheia de surpresa e você é um exemplo de vida mulher, obrigada por me passar suas experiências, você é uma mulher guerreira, nunca passei por isso mas dá para perceber que se tem que ter muita força e amor, você está de parabéns com o seu depoimento assim lendo muitas pessoas acabam respeitando mais seus próximos independente do que eles apresentam , abraços e felicidades, adorei ter lido seu depoimento me deixou muito emocionada e a ver e a ter mais carinho por minha filha que acho muito expoleta obrigada minha querida .