27 de julho de 2012

O evento será realizado nos dias 29, 30 e 31 de agosto 2012, nos auditórios Alalaú e Jatapú da Faculdade de Educação da UFAM. Participe!!! 

25 de julho de 2012

A mãe inconformada e a presidente

Por Cristiane Segatto – Revista Época

Raimunda Gonçalves Melo, a Ray, é mineira de Luisburgo, florista, casada com um subtenente do Exército e mora na Ilha do Governador, no Rio de Janeiro. Nada a caracteriza e a ocupa mais do que ser mãe de Filipe, um rapaz autista de 28 anos.
Filipe nasceu e se desenvolveu normalmente até um ano e meio de idade. Falava muitas palavras e até cantarolava “Boi da Cara Preta”. Nos meses seguintes começou a ficar quieto. Não respondia aos estímulos de palavras e brincadeiras. Não interagia.

Hoje Filipe balbucia poucas palavras, mas se expressa de várias formas. Faz pinturas abstratas em telas de até três metros. Olha o Segundo Caderno, do jornal O Globo, diariamente. Seleciona os filmes que pretende assistir, busca os trailers na internet e decide o programa da família nas noites de terça – o dia em que o ingresso do cinema é mais barato.

Desde que Ray o ensinou a usar o Google, um mundo se abriu. Quando ouve uma música em inglês ou alguém falando a língua estrangeira na TV, Filipe arrisca escrevê-la num papel. E insiste para a mãe ajudá-lo a conferir a grafia na internet. Para espanto de Ray, que não sabe inglês, o garoto quase sempre acerta.
As associações que o cérebro dele é capaz de fazer escapam da compreensão da família. Dia desses, quando viu a vinheta da novela Avenida Brasil, Filipe puxou um papel e escreveu “Avenida Copacabana”.

Os avanços que Filipe conquistou se devem ao acompanhamento que sempre recebeu no Hospital do Exército e ao compromisso de Ray. Foi ela quem buscou as aulas de pintura, quem o matriculou na escola, quem fez tudo o que pôde para ensinar o que sabia e aproximá-lo da sociedade – em vez de excluí-lo por excesso de zelo, vergonha ou desesperança.
Ray é inconformada. Felizmente não é a única. A vida a aproximou de outro inconformado, o biólogo paulista Alysson Muotri, um rapaz que está construindo uma carreira brilhante e hoje é professor na Universidade da Califórnia, em San Diego.

No final de 2010, a equipe de Alysson chamou a atenção da comunidade científica internacional ao conquistar três feitos inéditos:
- o grupo criou neurônios autistas em laboratório
- demonstrou que eles são diferentes dos neurônios normais desde o início do desenvolvimento
- conseguiu tratar os neurônios autistas e fazer com que eles se comportassem como neurônios normais

A matéria-prima que permitiu esse avanço foram células da pele de pacientes autistas. Em laboratório, Alysson fez com que elas regredissem ao estágio de células-tronco embrionárias (aquelas que são capazes de originar qualquer tipo de tecido). Em seguida, as transformou em neurônios idênticos aos dos pacientes.
As drogas que Alysson usou para curar os neurônios autistas são tóxicas para uso humano. Ainda não representam a cura. Nos últimos anos, a pesquisa avançou. Ele tem viajado o mundo para apresentar os resultados do laboratório a empresas interessadas em testar nas células drogas novas ou antigas que, potencialmente, poderiam curar o autismo.

O autismo afeta cerca de 1% das crianças norte-americanas. O custo para o governo durante a vida de um único indivíduo autista beira os US$ 3,2 milhões (quase R$ 6,5 milhões). Isso representa um custo anual de US$ 35 bilhões (quase R$ 71 bilhões) para a sociedade americana. Números semelhantes se aplicam à esquizofrenia. Quase o triplo é gasto com o mal de Alzheimer.
Alysson e as empresas acreditam naquilo que tem sido chamado de “reposicionamento de drogas”. A ideia é pegar uma droga que falhou em estágios clínicos para uma doença “x” e testá-la contra uma doença “y”. Remédios que já foram testados em humanos e não serviram para o Alzheimer podem ser úteis para o autismo, por exemplo.
Como toda a etapa de estudos necessários para comprovar que a droga é segura para uso em humanos já foi feita, a realocação de medicamentos permite encurtar em pelo menos dois anos o tempo de chegada de um remédio ao mercado.
Neurônios humanos são complexos. “Por isso aposto em novos modelos produzidos a partir da reprogramação celular, gerando redes neurais derivadas de pacientes em quantidades suficientes para testes em laboratório”, diz Alysson.

“Mesmo com as limitações da reprogramação genética – afinal, não deixa de ser um modelo humano in vitro –, acredito que seja o que mais se aproxima do sistema nervoso do paciente. O sucesso dessa nova forma de encarar a busca por fármacos vai depender de centros criados a partir de consórcios colaborativos e multidisciplinares entre cientistas e a comunidade clínica – acelerando os testes em humanos”, escreveu Alysson recentemente no blog Espiral.
Foi nesse ponto que a história dele e a de Ray se encontraram. Juntos, pretendem convencer o governo federal e as agências de fomento (como CNPq e Fapesp) a criar no Brasil o primeiro centro especializado em autismo. Ali seriam feitas as pesquisas, mas não só isso. Os pacientes e as famílias receberiam acompanhamento de diversos especialistas com o objetivo de desenvolver as capacidades das crianças e integrá-las à sociedade.
Alysson está escrevendo o projeto em conjunto com especialistas de outras áreas. A intenção é apresentá-lo em breve ao Ministério da Saúde e ao Ministério de Ciência e Tecnologia.

De sua parte, Ray não sossega. “O que faço é para meu filho e para o de todas”, diz. O pleito das mães dos autistas chegou à presidente Dilma numa cerimônia realizada no ano passado em Brasília. Ela disse ter interesse em ouvir a proposta e pediu que procurassem Bigode, apelido de Cândido Hilário, assessor da Secretaria de Assuntos Federativos da Presidência da República.
Nos últimos meses, Ray falou com ele várias vezes por telefone. Bigode prometeu visitá-la em breve na Ilha do Governador. Ray acreditou. Nele e na transformação social que um governo é capaz de produzir quando decide fazer isso.
Filipe anda produzindo como nunca. Ray sonha com o dia em que ele possa ver suas obras expostas fora das paredes de casa. Ela procura empresas que tenham interesse em estampá-las em embalagens de produtos ou em anúncios promocionais.
“Se o Filipe puder reconhecer uma obra numa embalagem, alguma coisa vai brotar na cabeça dele”, diz Ray. “O ser humano se torna presente na sociedade quando realiza algo. Cada trabalho realizado é um novo neurônio, uma nova esperança.”
Mãos à obra, Filipe, Ray, Alysson, Bigode, Dilma e quem mais quiser se juntar ao bando dos inconformados.

(Cristiane Segatto escreve às sextas-feiras)

E você? Conhece alguma família que convive com o autismo ou com outras necessidades especiais. O que acha que o governo e a sociedade poderiam fazer para mudar a história deles?

24 de julho de 2012

Gente!

Como prometi para vocês este é o vídeo do Ruyzinho andando de triplo patinete na praça acompanhado do seu bichinho de estimação, o cachorrinho Deny, e da mediadora Alessandra, que está filmando. Ruyzinho já dirige sozinho, aprendeu a noção de direção, se desvia de obstáculos e sabe freiar quando necessário. _________Bjs.

24 de julho de 2012

Gente!

Essa é a nova sensação lá em casa. O Ruyzinho está adorando. Eu indico para outras mães. É um ótimo investimento. Fácil de andar e dá plena mobilidade às nossas crianças que geralmente são prejudicadas no equilíbrio. Os autistas tem dificuldade para  interagir com outras crianças, andar  de patinete, bicicleta, skate etc.

Amanhã vou postar um vídeo no you tube do Ruy andando na praça com seu brinquedinho, vocês vão conferir e curtir como é legal e fácil. _____Bjs.

É essa patinete com duas rodinhas na traseira. Ruyzinho já dirige sozinho, aprendeu a noção de direção, se desvia de obstáculos e sabe freiar quando necessário. Este tipo de patinete é procurado por pessoas que querem um maior equilíbrio, além de ser mais fácil de manusear, indicado para crianças, pois traz segurança, aventura e adrenalina.

Fotografia de celular

Vou ficar devendo pra você o local de compra, pois este do meu filhote veio de fora do Brasil, na loja de departamento Decathlon, em Barcelona.

Pesquisando na Internet achei vários modelos parecidos com o do Ruyzinho, com suporte para os pés e freio nas mãos.

24 de julho de 2012

Meu filho Ruy, está com 10 anos. Os amigos dele adoram brincar de cemitério/queimada, porém, Ruy não tem muita habilidade para se desviar da bola e acaba ficando deslocado no grupo. Já faz um tempinho que tia Lêda, personal trainer, vem traçando algumas estratégias, mas até agora sem sucesso. Mas, hoje, recebi esta grata mensagem no meu celular:

” Kiê, hoje pela primeira vez o Ruy desenvolveu a atividade de desviar-se da bola na brincadeira de cemitério. Todas as vezes que a bola foi na sua direção, ele desviou certinho! Estamos conseguindo!! Mais uma vitória!

Obrigada Tia Lêda e obrigada tbm tia Alessandra Lopes (mediadora)

É impressionante como tudo vira grande, tudo tem mais valor. Meu Pai, você nos ensina da forma mais significativa. Tinha que ser assim? com meu filho… aprendendo apenas a desviar da bola. Como diz minha amiga, Ana Paula Mukarzel: ” Quanta felicidade!! Pode parecer algo tão simples aos olhos de quem não conhece o trabalho…porém pra quem vive de detalhes, como é o meu trabalho e de muitos outros profissionais,essa notícia causa muita felicidade!!

Pena que não tem foto de hoje, muito menos vídeo, mas separei algumas outras pra vcs. _______Bjs.

17 de julho de 2012

Uma menina autista de7 anos foi salva pelo vizinho depois de cair do terceiro andar do prédio onde vivia, em Nova Iorque. Ela estava dançando em cima do ar condicionado e tropeçou, mas o homem estava posicionado embaixo da janela e conseguiu salvá-la.

A garota não sofreu nenhum arranhão, mas foi encaminhada ao hospital. O homem de 52 anos teve um tendão lesionado pelo peso, mas passa bem. A mãe de Kayla conta que estava em casa, cuidado do irmão mais novo da garota, na hora que a filha saiu pela janela.

10 de julho de 2012

Membros de famílias com histórico de esquizofrenia ou desordem bipolar têm mais chances de ter filhos com autismo, aponta um estudo conduzido por pesquisadores suecos e israelenses.

Os pesquisadores descobriram que as crianças cujos pais ou irmãos foram diagnosticados com esquizofrenia têm três vezes mais chances de desenvolver alguma doença que afeta o desenvolvimento cerebral, como autismo ou a síndrome de Aspenger. A relação também foi constatada para quem tem desordem bipolar, embora em menor frequência, segundo o estudo publicado nos Arquivos Gerais de Psiquatria dos Estados Unidos.

“A maior parte das pessoas com familiares que têm uma desas doenças não apresenta nenhum tipo de problema”, disse o doutor Patrick Sullivan, um dos líderes do estudo. Ele ressalta, porém, que há um fator fundamental e comum às duas desordensm como alterações genéicas, que são passadas hereditariamente.

Uma das principais questões acerca das pesquisas sobre o autismo é quando a genética está envolvida nos casos em que a condição é constatada, sem que sejam considerados os períodos pré-natal e do início da infância.

Para o estudo, os pesquisadores analisaram informações de três bancos de dados – dois que acompanharam crianças e suas famílias na Suécia e seus diagnósticos e um outro com informaões sobre todos os cidadãos que entraram no serviço militar de Israel, incluindo irmãos. Ao todo, eram dados de mais de 30 mil jovens com autismo.

Eles descobriram que nos dois estudos suecos, crianças com pais ou irmãos com esquizofrenia tinham de 2,6 a 2,9 mais chances serem autistas. A tendência foi a mesma para os que tinham irmãos esquizofrênicos em Israel. Quando os pais tinham desordem bipolar, essa taxa caiu para um nível de variação que vai de 1,6 a 1,9.

Para Sullivan, há certas mutações genéticas que aparentemente provocam a predisposição ao autismo e à esquizofrenia. E poderia haver muitas variações desse gene, que pode aumentar as chances do desenvolvimento da doenças como o autismo ou não, acrescenta. “Só porque há vários fatores de risco, não quer dizer que eles representem a mesma coisa. As necessidades de pessoas com autismo e esquizofrenia e os tratamentos que temos funcionam para um e para outro, mas não se sobrepõem”, conclui.