30 de dezembro de 2010

Hoje começam as nossas férias. Estamos indo para o verão do Rio de Janeiro.

Ruy dormindo no avião no colo da Luciane, sua babá e amiga

Para os meus pequenos não tem tempo melhor, eles estão com a corda toda e podem aproveitar todas as potencialidades dessa época especial na praia maravilhosa da Barra da Tijuca. O contato com o mar deixa o Ruy e o Ronaldinho muito felizes e empolgados.

Já dentro do avião, Ruy brinca com a Luluka (babá) e D. Rita, nossa companheira a 13 anos.

A mala, o kit para enfrentar a viagem de avião com o Ruy e o Ronaldinho já está completo.

Fico torcendo para que eles queimem bastante energia nesses dias de calor, o que será a garantia de uma longa noite de sono deles. E dos, é claro!

Ronaldo e Ronaldinho de pijama prontos para uma soneca à bordo

30 de dezembro de 2010

Depois que o Ruy foi preterido na creche, rodei Manaus inteira atrás de uma escola regular para ele. Comecei pelas escolas mais bem instaladas, mais famosas e bem estruturadas. Ledo engano. Muitas usaram desculpas esfarrapadas para me dizer NÃO. Mudei o critério para minha busca. Muitas não sabiam nem o que era autismo.

Fui conhecer uma escola que faz um trabalho excepcional com crianças autistas, a Creche-escola Vida, em Adrianópolis. Lá havia um número muito grande de alunos com autismo já matriculados. Achei que inviabilizaria o aprendizado do Ruy, pois para mim,  inclusão não é só matricular a criança na escola e depois deixá-lo num canto, mas realmente dar a ele todas as  condições de ensino.

Adorei o trabalho desenvolvido pelo Ciec-Sul. Matriculei o Ruy e levei-o para ver a escola, comprei farda, material.  Estava tudo certo. Meu filho ficou no Ciec 3 meses, não quis mais ir a escola, não deixava nem vestir a farda.

“Ai meu Deus, Senhor, porque você está fazendo isso comigo?”. Pensava desesperada de ter que sair para procurar escola novamente. Eu não conseguia entender o que estava acontecendo, pois apesar de ser uma ótima escola, o Ruy não se encaixou no processo.

Hoje, eu entendo que Ruy, que vinha de uma creche, não estava maduro e preparado ainda para ir para uma sala de aula. Ele me deu sinais claros disso. Eu era quem não via. A verdade é que os autistas precisam ser preparados para entrar numa escola regular.

Nos Estados Unidos, há vários centros de atendimentos para os portadores de autismo, nesses locais trabalham-se os estímulos sensoriais, a fim de dar tolerância auditiva, tátil, vestibular, visual, bem como, ensinar regras sociais, já que crianças com este tipo de síndrome possuem ou hiper-sensibilidade ou hipo-sensibilidade dos sentidos. Tudo isso serve para que o autista esteja preparado para escutar o sinal de entrada sem sentir dor de ouvido, andar na fila com seus colegas lhe tocando e não se sentir oprimido, sentar na cadeira, escutar gritos na hora do recreio, ver uma lâmpada fluorescente piscando ou um ventilador rodando sem se distrair, etc. (mas tudo é questão de treino)

Bom, certo dia, meu marido passou na frente do Pingo de Gente e comentou comigo sobre a escola. No mesmo dia fui conversar com a coordenadora.

Eu estava tão cansada, que não conseguia falar eu só chorava na frente da coordenadora pedagógica.

Por graça de Deus, a escola resolveu acolher o Ruy. Começamos do zero. Modificamos algumas coisas, implementamos outras, mas ainda estamos caminhando. As vezes a gente erra, as vezes a gente acerta, mas meu filho se sentiu tão bem, desde o primeiro dia, que estuda até hoje lá.

26 de dezembro de 2010

Ainda guardo na memória a primeira consulta do Ruy com o Doutor Salomão (Neuropediatra especializado em autismo). Lembro claramente quando ele disse: “O seu filho tem o intelecto preservado, não fale nada sobre ele na frente dele, pois ele entende tudo o que vocês falam. Trate-o como uma criança ‘normal’, imponha os limites e regras claras, ele vai precisar de uma boa fonoaudióloga e de ESCOLA REGULAR.“

Os autistas possuem todas as variáveis possíveis de inteligência, mas nem todos estão aptos à inclusão escolar, que depende de uma série de condições: escola, profissionais e principalmente da capacidade da criança.

Alguns são muito inteligentes ( o que a todos chamam de super dotados) e se dão bem pedagogicamente em escolas regulares, apesar de não conseguirem se socializar, pois não entendem o mundo humano e social, com tendência a se isolarem. Outros vão a escola regular, mas precisam de reforço em escolas especializadas. Mas há também um parte desse grupo que tem sua inteligência tão comprometida que impossibilita a inclusão em escola regular, sendo viável apenas em centros de reabilitação.

Muitas escolas acham estranho o comportamento dos autistas. Mas é importante integrá-los. Há diversas técnicas para eles se sociabilizem e cada uma tem um nível de eficiência de acordo com o perfil psicossocial de cada um. Os autistas devem ser estimulados a desenvolverem todas as atividades, sem discriminação.

25 de dezembro de 2010

Hoje, durante alguns minutos, Ruyzinho saiu do isolamento e brincou com o irmãozinho Ronaldinho na piscina. Com uma bóia tipo macarrão, rebocou o maninho dando voltas no entorno.

Cair n’água, nem pensar. Estava muito fria.

25 de dezembro de 2010

Antes de viajar para São Paulo, onde realizamos a consulta definitiva em Ruyzinho, Ronaldo conversou com a proprietária da Creche *Bebê Pompom, *Dominique de Souza, informando que ao retornar, dependendo do resultado, renovaria a matrícula. Àquela altura dos acontecimentos, não era possível prever que o Ruyzinho continuaria estudando na *Bebê Pompom. O resultado da consulta é quem iria determinar que tipo de escola buscariamos para nosso filho.

No retorno da viagem, já sabíamos que o diagnóstico era de autismo, embora não totalmente fechado. Mas também sabíamos que o nível de autismo não era tão severo, o que permitiria Ruyzinho estudar em escola convencional. Aliás, sempre quando possível, o autista e as demais crianças especiais tem que conviver com pessoas normais. É assim que está recomendado na Constituição Brasileira e nas regras educacionais, a chamada Lei da Inclusão.

Ronaldo procurou *Dominique, a dona da *Bebê Pompom e relatou as informações. *Dominique recebeu a informação com frieza e indiferença. Não fez a menor questão de se solidarizar com a situação. No fundo, no fundo, acho que ela deve ter pensado: “Ihhhhh, um autista na minha escola…”.

Um dia, chegando na escola havia um recado da coordenação informando que não tinha  vaga para a matrícula do Ruyzinho. A alegação era de que havíamos perdido a pré-matrícula, ocorrida 2 meses antes. Ronaldo ainda procurou a proprietária *Dominique relembrando a conversa anterior de que decidiria sobre a pré-matrícula após a consulta com o dr. Salomão, em São Paulo.

Com a mesma indiferença, *Dominique simplesmente confirmou a desculpa apresentada pela coordenação. “Ahhhhh, infelizmente não tem mais vaga. Vocês não fizeram a pré-matrícula”.

Para confirmar se a dona da escola estava sendo sincera, pedimos nossa secretária para ligar para a *Bebê Pompom. “Tem vaga para uma criança de 3 anos ?” – indagou Marileia. “Temos sim”, respondeu *Dominique do outro lado da linha,desmentindo a versão de falta de vagas.

Ronaldo levou o fato ao Conselho Estadual de Educação e começou a preparar uma ação judicial para garantir a vaga na escola, conforme garante a Lei da Inclusão. Depois, acabou desistindo. De que adiantava ganhar uma decisão judicial garantindo a vaga e ter, em retribuição, a má vontade e retaliação com o nosso filho.

Dias após ter sido vetado na Creche Bebê Pompom, conhecemos uma mãe que enfrentou o mesmo problema lá. Em seguida outra mãe, depois outra mãe.Concluí que não foi apenas o meu filho que foi vitimizado pelo preconceito.

Procuramos a direção do CIEC. Fomos recebidos de braços abertos pela família Martins, que comandava a tradicional escola.

Mas o Ruy resistia em mudar de escola. Chorava muito na hora de vestir a farda. No CIEC, ele ficou apenas uns 3 meses.

Descobrimos o Pingo de Gente (Laviniense) É lá que o Ruyzinho estuda até hoje. No Laviniense, Ruyzinho é amado, tratado com carinho e respeito por todos. Pelo tio da portaria, pelas tias da lanchonete, a coordenação, pelos alunos. Todos sabem que o Ruyzinho é uma pessoa diferente e especial.

Não sinto que há qualquer tipo de preconceito contra meu filho. E como não poderia deixar de ser, Ruyzinho ama o ambiente do Laviniense.

Com relação a *Dominique, não tenho mágoas da atitude dela. Apenas lamento que ela tenha impedido as demais crianças da *Bebê Pompom, de conviverem com uma criança tão especial e dócil como é o Ruyzinho.

(*) nomes fictícios

25 de dezembro de 2010

Leia nossa mensagem de natal no Blog do Ronaldo.

Feliz Natal a todos.

Segue link.

http://www.cbnmanaus.com.br/ronaldotiradentes/

23 de dezembro de 2010

Chegamos ao consultório do Dr. Salomão, neuropediatra especialista em autismo, crentes de que sairíamos de lá com o diagnóstico que negasse as suspeitas dos médicos anteriormente consultados.

Levamos uma listinha com várias situações sobre o comportamento do Ruyzinho. Não queríamos esquecer nada. Na lista estavam relacionados os sintomas positivos e os negativos. De cara, o Dr. Salomão mandou jogar o papel fora, dizendo que todo pai quando entrava ali levava uma listinha. Disse que queria conversar conosco. Perguntou sobre nossos pais, se havia algum autista na família etc. Ruyzinho aguardava do lado de fora, brincando numa salinha de brinquedos.

Após meia hora de conversa a sós (eu, Ronaldo e o Dr. Salomão), finalmente entrou na sala do médico o personagem principal daquela consulta. Nem deu bola para o Dr. Salomão que fazia gracinhas e tentava chamar a atenção dele. “RRRuuyyyy” (com o sotaque arrastado de paulista acentuando a pronúncia da letra R) – chamava o renomado médico. Ruy não dava bola, preferia olhar os livros na estante.

Vamos para a sala ao lado, novos brinquedos e muita observação. Autismo não se diagnostica com equipamentos. Somente observação e muita observação. Estávamos super curiosos para saber a posição final do médico, a grande noticia, a mais esperada. Mais meia hora de observação, Dr. Salomão pediu para retirar o Ruyzinho da dali e levá-lo para os brinquedos, em outra sala.

 Ronaldo aproveitou que estávamos sós e perguntou de supetão: “e ai doutor, o que o senhor acha?” A resposta foi a mais cruel que já ouvi: “é autismo”- disse ele. E passou a explicar em seguida: “logo que o filho de vocês entrou na sala, não quis saber de nós, foi logo olhar os objetos da sala. Autista valoriza mais as coisas do que as pessoas”- arrematou.

Para nos acalmar e nos confortar passou a fazer comentários positivos sobre autistas que conseguiram conviver com a doença, ingressaram na faculdade, se casaram…. “Tenho paciente formado em engenharia”- dizia ele. O filho de vocês tem o intelecto preservado e o quadro é de TID (transtorno invasivo do desenvolvimento), Não desanimem, o meu diagnóstico definitivo só pode ser fechado quando ele tiver 6 anos.

Dr. Salomão explicou que entre os 3 e os 6 anos o quadro poderia sofrer alterações. De regressão ou progressão, ou seja, poderia melhorar ou piorar.

 Fomos embora meio que desnorteados, levando apenas a receita de uma vitamina que comprávamos em farmácia de manipulação (Vitamina B6 e Magnésio). De gosto muito amargo, a vitamina era dissolvida na mamadeira com vitaminadas. Para tomar aquela coisa gosmenta, Ruy chorava, resmungava. Tínhamos que empurrar. Demos a tal vitamina por mais de 1 ano. Não sentimos nenhuma alteração positiva. Resolvemos suspender a dose diária para alívio do Ruyzinho.

No próximo capítulo, vou contar como a escola de Ruyzinho, a Creche Bebê Pom-pom recebeu a notícia. A primeira manifestação de preconceito.

22 de dezembro de 2010

Ruy aos 2 anos não apresentava nenhum sintoma.

Foi na escola que surgiram as primeiras desconfianças sobre o autismo em meu filho. Aos 2 anos de idade, Ruyzinho entrou no maternal da *Creche Bebê Pompom. Ele ainda não falava, mas se comportava como uma criança igual as outras. Andava normalmente, brincava com os brinquedos que lhe eram dados, enfim, uma criança dita “normal”.

O fato do Ruy ainda não falar não nos preocupava. Eu conversava com outras mães e concluía que umas crianças falavam as primeiras palavras com 1 ano, outras com 1,5,outras com 2 e por ai vai.

Quando Ruy estava com 2 anos e meio começamos a nos preocupar. Ele vivia se batendo nas cadeiras do nosso pequeno apartamento, caia muito, não tinha muita firmeza no andar.

Fomos a um ortopedista. Nenhum problema identificado.

Combinamos que aguardaríamos até os 3 anos, para buscar uma orientação mais especializada e a ajuda médica.

Quando Ruyzinho tinha 2 anos e 8 meses, recebemos um chamado da escola, um encontro com a psicóloga. Neste encontro, nos foi relatado que o Ruyzinho se comportava diferente das demais crianças. Não gostava de brincar com as massinhas coloridas, ficava caminhando dentro da sala de aula, olhava indefinidamente as mochilas das outras crianças e, por último, subia nas mesinhas para pular.

Fomos aconselhados a procurar uma psicóloga infantil. Fui atrás da Filomena. Em várias sessões ela não conseguiu identificar nada de anormal no Ruyzinho.

Antes da dar a alta para meu filho e o diagnóstico de “pessoa normal”, ela sugeriu que faria uma visita na Creche Bebê Bombom, para ver o comportamento dele em sala de aula.

Ruy com a fantasia de seu personagem preferido, a época: Woody

Após essas observações in loco, Filomena veio com essa informação arrasadora: desconfio que ele é autista”

Recomendou-me outros médicos para um diagnóstico mais definitivo.

Confesso que não sabia bem o que era autismo. Em casa, relatei para o Ronaldo, que quase caiu de costas com a informação.

Imediatamente saímos procurando o filme Rain Man, a história de um autista americano, baseado em fatos reais, estrelado por Dustin Hoffman e Tom Cruise.

Assistimos ao filme ainda incrédulos. Não podia ser verdade. O Ruyzinho não tinha aqueles traços, os trejeitos, o andar, nenhuma estereotipia.

Fomos para a internet. As informações eram cada vez mais aterradoras.

Uma via crucis por vários médicos. Cada um dizia uma coisa. Procuramos um bam bam bam de Manaus. Saímos de lá mais confusos do que quando entramos.

A incerteza sobre a situação do Ruy me deixada assustada e sofrida.

A escola nos pressionando para saber o que o Ruyzinho tinha. A coordenação mandava vários recados, os quais guardo até hoje. Eu já estava irritada com o famosos recadinhos na agenda ( guardo-as até hoje, não para ter recordações da escolinha, a qual prefiro riscar do mapa, mas para construir o processo evolutivo do meu filho) Mesmo assim continuou estudando por lá…

Prometemos para a direção da *Creche Bebê Pompom que iríamos para São Paulo em busca de um diagnóstico definitivo e esclarecedor. O pai de um autista, nosso hoje amigo, Edmando Viga, presidente do AMA, nos indicou o Salomão Swartzmann.

Partimos para São Paulo em busca de uma notícia que negasse o diagnóstico impreciso que tínhamos. Eu, Ronaldo, Ruyzinho e nossa fé em Deus.

Bom, o resto eu conto amanhã.

(*) nome fictício

18 de dezembro de 2010

Quero agradecer imensamente  o livro que recebemos de minha amada mãe.

Nome do Livro: Sinto-me só

Autor: Karl Taro Greenfeld

“Uma história tocante sobre uma família simultaneamente destruída e unida pelo autismo”

Esta obra mostra a problemática do autismo na visão do irmão típico ( não autista).

Eu recomendo.

16 de dezembro de 2010

Moisés e Arão diante do faraó

Depois que identificamos que o Ruy era autista, decidimos ter outro filho. Questionamos muitas vezes se esta seria uma boa idéia, já que Ruy nos tomava muito tempo e requeria cuidado em tempo integral. O que pesou na hora de decidir pelo outro filho, foi a necessidade de, no futuro, Ruyzinho ter alguém para lhe dar o suporte necessário, para cuidar dele e, neste caso, ninguém melhor que um irmão.

Afinal, todos somos mortais.

Posso dizer que acertamos em cheio. O outro filho só veio nos completar. Decidi que o nome deveria ser Ronaldo, homenageando o pai. E também para retribuir a homenagem que Ronaldo me fez, ao registrar o Ruyzinho com o nome do meu falecido pai.

Ronaldo, o pai, relutava com a homenagem. Num dia, nosso amigo, o senador Arthur Virgílio, que é apaixonado pelo Ruyzinho, estava em casa num almoço.O tema da dúvida quanto ao nome do novo rebento veio à mesa. Artur sugeriu que deveríamos escolher um nome bíblico, de preferência de algum personagem que tivesse outro irmão e que, na história de ambos, um ajudasse muito o outro irmão.

Arthur sugeriu, inclusive, que procurássemos o arcebispo Dom Luiz Soares Vieira, para que ele desse sugestões.

Ronaldo gostou da idéia e ligou para seu amigo e colega de trabalho Marcos Santos, dono de uma agenda telefônica completa.

- Marcos, você tem o telefone do Dom Luiz?

- O que você quer com Dom Luiz? – questionou Marcos

Ronaldo explicou que estava em busca de um nome bíblico para batizar o filho que estava prestes a nascer. Disse que teria que ser de um personagem que tivesse tido um irmão, e que um ajudasse o outro.

Na hora Marcos respondeu, com o veneno que lhe é peculiar: Caim e Abel.

Ronaldo deu uma gargalhada.

- Marcos, tu estás ficando doido, Caim matou Abel.

Ronaldo, sem resposta, resolveu ligar para o Dom Luís Soares.

Dom Luís, contou a história de Moisés e Arão.

E assim batizamos nosso segundo filho: Ronaldo Arão Hara Tiradentes.

A História de Arão, irmão de Moisés

Arão aparece na bíblia quando Jeová, o Deus de Israel o envia desde o Egito para se reunir com o seu irmão Moisés no Monte Horeb. Arão tornou-se escolhido por Deus como porta-voz (profeta) de Moisés (que teria problemas de dicção de acordo com a tradição),e serviu como orador junto do Faraó, nas diligências que permitiram a realização do Êxodo e da libertação do povo hebreu do Egipto, em direcção à Terra prometida.

Curiosamente, o principal problema do Ruy dentro do espectrum do autismo é a comunicação.

Protegendo o Irmão

Certo dia, Ruy e Ronaldinho (hoje com 3 anos) estavam brincando com um  coleguinha, na praça do condomínio onde moramos.

O coleguinha tinha levado uma patinete motorizada, a sensação do pedaço. Quando Ruy viu, ficou louco para dar uma voltinha e foi logo pegando sem pedir.

Com ciúmes de sua novidade, como toda criança que acaba de ganhar algo novo, o amiguinho não deixou Ruy andar no patinete. “Ruy, sai do meu patinete.”

Na mesma hora o Ronaldinho virou para o coleguinha e gritou: “Não briga com meu irmão!”