29 de novembro de 2010

Ruy, com sua lancheira, indo para hora do lanche.

_ “Oi Kiê, o Ruy não está comendo o lanche que ele está trazendo de casa, ele está pegando o  lanche na cantina”  – disse tia Regina, que é a facilitadora da escola.

Eu fiquei sem entender, porque meu filho não come muitas coisas, ele é muito seletivo com a comida,  essa é uma das caracteristicas de quase todos os autistas e com o Ruyzinho não é diferente.  Só que na lancheira dele vão as coisas que ele gosta de comer em casa. E essa foi a justificativa que dei pra tia. Chegamos a conclusão que Ruy poderia ir ao supermercado e por no carrinho as coisas que ele gosta e ajudar a arrumar seu lanche para escola.

Ruy, na hora do lanche, com os amigos da sala.

Quando foi , hoje pela manha, arrumei o Ruy e fui ao Roma, o supermercado fazemos as compras para casa. Quando chegamos lá ele correu para a sala de brinquedo que fica do outro lado do supermercado, como sempre faz toda vez que chega neste lá.

Mas, só que o foco era fazer as comprar do lanche da escola, então corri atrás dele o supermercado quase todo, todo mundo viu a cena. Eu fiquei morrendo de vergonha da carreira que o Ruy deu em mim, não sei de onde vem tanta rapidez.

_ “Ruy, volta aqui, Ruy, volta aqui” , gritava correndo atrás dele. 

Enfim alcancei ele e fomos fazer as comprar: levei o Ruy para o corredor das bolachas, ele pegou todas as coisas que quis, eu não interferi em nada pois queria saber o que ele iria por no carinho e depois fomos ao corredor das bebidas.

Resultado: Ele escolheu tudo o que sempre compramos para ele, só que com uma diferença, ele não quis suco e sim coca-cola.

Ruy, em outro momento lanche, pic-nic com amigos do condomínio.

Criança é tudo igual mesmo só muda de endereço.

29 de novembro de 2010

Viajamos muito com nossos filhos e sempre dá muito trabalho.

Viagem sem filhos também dá muito trabalho, porque envolve uma certa produção e muita preocupação. Principalmente quando o filho é autista. E sempre é difícil tomar essa decisão.

Estou casada há 12 anos com o Ronaldo e,  só tivemos 3 férias juntos.

Mas o sacrifício precisa ser feito, pois eu e meu marido necessitamos de um tempo só nosso.

Então, apesar de nem gostar de pensar na hipótese, uma vez ou outra, arrumamos a mala para umas férias rápidas.

Sofremos de ansiedade antes da viagem para deixar tudo certinho, como se estivéssemos em casa.

Combinamos com a vovó Belezura, minha mãe, com a minha enteada, Sanmya, a irmã mais velha dos garotos, para ficar em nossa casa junto com os funcionários, para não estranharem com nossa ausência. Também fica uma babá para cada. Mas fico pensando se eles vão ficar tristes pelo fato dos pais não estarem por perto.

E várias coisas acontecem na véspera, tipo o Ronaldinho ficou meio gripado na nossa última viagem. Ai surgem mil duvidas, será que elas vão saber o que fazer no caso de uma super febre etc. Mas dei um monte de mel, própolis canela e gengibre e no dia da viagem não tinha mais nada.

Quanto aos preparativos dei uma organizada na minha farmacinha, nas coisas do lanche da escola, fazemos o supermercado e damos todas as instruções com a vovó e a irmã, tipo: horário de aulas, telefone dos médicos e dos terapeutas, bem como todas os contatos para nos localizar etc.

Durante a viagem tudo fica bem e dá para curtir tranqüilo, sem sofrimento já que não é muito tempo. Além de curtir muito o marido e descansar.

Uma dica legal é levar um computador e ficar conectado pelo skype.

 

 

Nossa terceira viagem sem as crianças. Outubro de 2010

Foto da nossa primeira viagem só. Setembro de 2007

 

29 de novembro de 2010

Temple Grandin: Brilho Eterno de Uma Mente Autista

por Fábio M. Barreto, de Los Angeles

Quando Temple Grandin se vê diante de um estímulo, ela responde de forma diferente que eu ou você. Sua mente busca referências, mostra imagens e exemplos concretos do assunto tratado, seja uma mera menção a sapatos ou a mecânica envolvida no ato de se abrir um portão. Sua mente funciona de forma concreta, logo, evoluiu na direção da obtenção de resultados como conclusão de qualquer idéia. Ela é incapaz de abstrair. Ela é uma respeitada especialista na engenharia agropecuária. Ela é autista. Diagnosticada com autismo em meados da década de 50, quando ser autista significava ser internado sem expectativas de melhora, a Dra. Temple Grandin trilhou um caminho improvável e, em fevereiro de 2010, ganhou uma telebiografia produzida pela HBO e estrelada de forma brilhante por Claire Danes. Assim como a mente concreta de Temple, tantas variáveis positivas levaram a um resultado palpável e incontestável: o Emmy de Melhor Filme, na noite.

Segue link para baixar o filme.

http://www.pegaki.com/filme-temple-grandin/

http://www.baixarfilmesdublados.net/baixar-filme-temple-grandin-legendado/

29 de novembro de 2010

Biólogo molecular e colunista do G1 Alysson Muotri e cientistas brasileiros conseguiram transformar neurônios de portadores de um tipo de autismo conhecido como Síndrome de Rett em células saudáveis. Trabalhando nos Estados Unidos, os pesquisadores mostraram, pela primeira vez, que é possível reverter os efeitos da doença no nível neuronal, porém os remédios testados no experimento, realizado em laborátorio, ainda não podem ser usados em pessoas com segurança.

Muotri, pós-doutor em neurociência e células-tronco no Instituto Salk de Pesquisas Biológicas (EUA) e professor da Faculdade de Medicina da Universidade da Califórnia em San Diego, trabalhou com os também brasileiros Cassiano Carromeu e Carol Marchetto. O estudo saiu na edição de sexta-feira (12) da revista científica internacional “Cell”.
Para analisar diferenças entre os neurônios, a equipe fez uma biópsia de pele de pacientes autistas e de pessoas sem a condição. Depois, reprogramou as células da pele em células de pluripotência induzida (iPS) – idênticas às células-tronco embrionárias, mas não extraídas de embriões. “Pluripotência” é a capacidade de toda célula-tronco de se especializar, ou diferenciar, em qualquer célula do corpo.

A reprogramação genética de células adultas é feita por meio da introdução de genes. Eles funcionam como um software que reformata as células, deixando-as como se fossem de um embrião. Assim, as iPS também podem dar origem a células de todos os tipos, o que inclui neurônios.

Como os genomas dessas iPS vieram tanto de portadores de autismo como de não portadores, no final o trio de cientistas obteve neurônios autistas e neurônios saudáveis.

Comparação, conserto e limitações
Comparando os dois tipos, o grupo verificou que o núcleo dos neurônios autistas e o número de “espinhas”, as ramificações que atuam nas sinapses – contato entre neurônios, onde ocorre a transmissão de impulsos nervosos de uma célula para outra – é menor.

Identificados os defeitos, o trio experimentou duas drogas para “consertar” os neurônios autistas: fator de crescimento insulínico tipo 1 (IGF-1, na sigla em inglês) e gentamicina. Tanto com uma substância quanto com a outra, os neurônios autistas passaram a se comportar como se fossem normais.

“É possível reverter neurônios autistas para um estado normal, ou seja, o estado autista não é permanente”, diz Muotri, que escreve no blog Espiral. “Isso é fantástico, traz a esperança de que a cura é possível. Além disso, ao usamos neurônios semelhantes aos embrionários, mostramos que dá para fazer isso antes de os sintomas aparecerem.”

Os resultados promissores, porém, configuram o que é chamado no meio científico de “prova de princípio”. “Mostramos que a síndrome pode ser revertida. Mas reverter um cérebro inteiro, já formado, vai com certeza ser bem mais complexo do que fazer isso com neurônios numa placa de petri [recipiente usado em laboratório para o cultivo de micro-organismos]”, explica o pesquisador.

Entre as barreiras que impedem a aplicação prática imediata da descoberta está a incapacidade do IGF-1 de chegar ao alvo. “O fator, quando administrado via oral ou pela veia, acaba indo muito pouco ao cérebro. Existe uma barreira [hematocefálica] que proteje o cérebro, filtrando ingredientes essenciais e evitando um ataque viral, por exemplo. O IGF-1 é uma molécula grande, que acaba sendo filtrada por essa barreira”, afirma Muotri. “Temos de alterar quimicamente o IGF-1 para deixá-lo mais penetrante.” Além disso, tanto o fator quanto a gentamicina são drogas não específicas, portanto causariam efeitos colaterais tóxicos se aplicadas em tratamentos com humanos.

“É possível reverter neurônio autista para um estado
normal, ou seja, o estado autista não é permanente”,
diz Alysson Muotri. (Foto: cortesia UC San Diego)Síndrome de Rett
O foco do estudo foi a chamada Síndrome de Rett, uma doença neurológica que faz parte do leque dos autismos. “Leque” porque o autismo não é uma doença única, mas um grupo de diversas enfermidades que têm em comum duas características bastante conhecidas: deficiências no contato social e comportamento repetitivo.

No caso dos portadores de Rett, há um desenvolvimento normal até algo em torno de seis meses a um ano e meio de idade. Mas então começa uma regressão. Além das características autistas típicas, neste caso bem acentuadas, eles vão perdendo coordenação motora e rigidez muscular.

Essa síndrome foi escolhida para o trabalho de Muotri, Carromeu e Marchetto porque tem uma causa genética clara – mutações no gene MeCP2 – e porque afeta os neurônios de forma mais acentuada, facilitando comparações e verificações de reversão.

“Talvez a implicação mais importante desse nosso trabalho é o fato de que os neurônios derivados de pessoas com autismo mostraram alterações independentemente de outros fatores. Isso indica que o defeito foi autônomo. Por isso, esse dado deve contribuir para reduzir o estigma associado a doenças mentais”, comemora Muotri. “Você não fica autista porque sua mãe não te deu o amor necessário ou porque seus pais foram ruins.”

Utilidade das iPS
Lygia da Veiga Pereira, doutora em Ciências Biomédicas e chefe do Laboratório Nacional de Células-Tronco Embrionárias (LaNCE) da USP, saudou a pesquisa: “É mais um trabalho que mostra a enorme utilidade das células iPS, não como fonte de tecido para terapia celular, mas como modelo para pesquisa básica, para entender os mecanismos moleculares por trás de diferentes doenças que tenham forte base genética.”

Lygia faz uma ressalva sobre as características muito específicas da Síndrome de Rett. Como a disfunção é exclusivamente associada a uma mutação genética, ficam de fora os fatores ambientais que desencadeiam o autismo.

Ainda segundo a especialista, os resultados obtidos por Muotri também realçam “o que brasileiros podem fazer trabalhando com infraestrutura e agilidade para conseguir reagentes, por exemplo, e interagindo com uma comunidade científica de grande massa crítica”.

29 de novembro de 2010

Kate Winslet, vencedora de um Óscar com «The Reader», fará a narração em inglês de um documentário islandês sobre autismo.

«The Sunshine Boy», realizado por Fridrik Thor Fridriksson, e que conta também com as participações dos músicos Bjork e Sigur Ros, conta a história de um mãe que tenta entrar no mundo do filho autista de 11 anos. A protagonista viaja meio-mundo da Islândia até ao Estado norte-americano do Texas para visitar a terapeuta Soma Mukhopadhyay. O documentário estreiou internacionalmente, no Festival Internacional de Toronto, no Canadá.

«Estou muito feliz e honrada que Kate tenha aceite a narração. A sua contribuição é fundamental para despertar as pessoas para o autismo, que muitos reclamam ser a epidemia de maior crescimento actualmente no mundo», afirmou, citada pela BBC, Margret Dagmar Ericsdottir, mãe do jovem autista

29 de novembro de 2010

Este link foi enviado pela leitora Socorro Santos.

Veja as fotos tiradas por Patrick Notley, um fotografo alemão autista.

Estou compartilhando com vc pq é dificil ficar indiferente a essas fotos. Bjinhos e fique com DEUS!

http://picasaweb.google.com/ruixcp/PatrickNotleyPhotographer#

29 de novembro de 2010

Nesta noite de domingo, Ruyzinho brincou com o maninho, antes de dormir.

Veja os fotos divertidas da brincadeira no chão com travesseiro.

28 de novembro de 2010

Muitas crianças com autismo tem resistência ao corte dos cabelos.  É a dificuldade de ficar quieto na cadeira. A hiperatividade, inerente a maior parte dos autistas, dificulta muito. Meu filho já sofreu muito para cortar o cabelo. Atualmente ele vem se acostumando mais com o ambiente do salão.

Hoje, levei meus dois filhos para cortar os cabelos.

Ruy ficou sentado jogando videogame, um instrumento obrigatório para levar na bolsa. No salão ele levantou duas vezes, uma pra pegar uma coca-cola, outra pra pegar um chocolate. Mexeu algumas vezes, mas ficou sentado a maior parte do tempo, o cabelo dele ficou lindo.

Nem consigo acreditar quando olho pra trás e lembro da confusão que era executar uma tarefa que aparentemente parece ser tão simples.

A primeira vez agente nunca esquece. Vocês já ouviram isso. Exatamente. Foi uma sessão de tortura o primeiro corte de cabelo. O barulho da máquina e o ambiente estranho deixaram o Ruy em crise, super nervoso. Ele chorou tanto que ficou sem ar.

Tivemos que deixar de ir ao salão, compramos uma máquina de cortar cabelo elétrica e passamos a fazer isto em casa.

Mas o cabelo ficava mal cortado. O Ronaldo fazia cada barbeiragem na cabeça do bichinho! Muitas vezes quando  meu marido falava que ia cortar o cabelo do Ruyzinho, eu fugia. O cabelo dele ficava enorme. Ronaldo começou a pedir a babá para ajudá-lo. Coitada… ela não podia dizer que não ia ajudar! Quando ia ver meu filho, o cabelo estava cortado, entretanto, cheio de caminhos de rato, mal aparado. Então, tive que encarar os fatos e ajudar o Ronaldo no corte de cabelo do Ruy.

Ruyzinho cortou o cabelo em casa até os 6 anos.

Quando resolvi finalmente levar  meu filho no salão, no Doutor Cabelo, em Adrianópolis, ele deu trabalho só na primeira vez, mas como já estava bem mais adaptado com o processo de corte.

Atualmente estou levando no Maison Luh Kids, Vieiralves.

Aprendi alguma coisa depois de 8 anos, e repasso algumas dicas:

1. Vá sempre no mesmo salão. E corte com o mesmo profissional.

2. Vá na segunda e terça para o salão, evitando dias de movimento.

3. Avise sempre a criança o dia de cortar o cabelo, fazendo uma contagem regressiva nos 3 dias que antecedem.

4. Não dê um espaço muito grande de tempo entre um corte e outro.

5. Desvio da atenção como: ouvir música com um fone, jogar um videogame, olhar uma revista ou assistir o DVD favorito.

6. Mostre como a máquina de cortar funciona, idem a tesoura, dê para ele segurar.

7. Antes do corte: Faça a dessensibilização: toque no couro cabeludo enquanto estiver lavando os cabelos da criança em casa, massageando, penteando os fios, oferecendo o pente para a própria criança, incentive o uso de bonés, chapéus, toucas, presilhas, elásticos, tranças, etc, para favorecer sensação de “peso” e toques diferentes na região superior da cabeça.

8. Deixe que a criança penteie o seu cabelo e de outros membros da família oferecendo á ela feedbacks positivos

9. Não “raspar” a cabeça dos meninos. Fica muito feio, além de fazer com que a criança tenha cada vez menos a sensação de seus próprios cabelos.

10. você pode levar a criança ao salão só para ver alguém cortar o cabelo, que pode ser o papai, a mamãe ou irmãos. Isso ajuda a criança a perder o medo.

11. Outra coisa que você pode fazer é criar uma história social

Exemplo: vez em quando eu tenho que ir cortar o cabelo. Eu não gosto de fazer isso porque eu fico com medo, posso sentir-me desconfortável e por isso eu fico triste. Mamãe vai colocar a minha música favorita enquanto eu estiver cortando o cabelo para que eu não fique amedrontado. Quando mamãe disser que é dia de ir ao barbeiro, eu terei que sentar na cadeira, deixar molhar e cortar. Se eu ficar calmo e deixar o barbeiro trabalhar, então eu vou ganhar um picolé. Eu adoro picolés. Então, eu vou deixar cortar o meu cabelo. Mamãe e papai ficarão felizes e eu também vou ficar.

Espero ter ajudado.

LEMBRE-SE QUE AS MAIS CORRIQUEIRAS SITUAÇÕES DO DIA A DIA PODEM SER TORTURANTES PARA CRIANÇAS COM AUTISMO E QUE DIANTE DELAS, COMPORTAMENTOS NOVOS PRECISAM SER ENSINADOS.

28 de novembro de 2010

Obrigada, Socorro Santos.

Por enviar estes links para nós sobre célula tronco, continue contribuindo.

http://tratamentocomcelulastronco.com/index.php/experiencias-dos-pacientes-e-noticias/autismo.html?gclid=CN-7jb3zwaUCFc9a7AodKGU6Zg

http://www1.folha.uol.com.br/ciencia/829648-biologo-brasileiro-cura-celula-autista-com-droga-experimental.shtml

http://www.divirta-se.uai.com.br/html/sessao_45/2010/11/23/ficha_saudeplena_saude/id_sessao=45&id_noticia=31372/ficha_saudeplena_saude.shtml

26 de novembro de 2010

Todos os pais de autistas são uns viciados em Internet. É ou não é verdade? Chegou a sua hora de contribuir.

O Brasil parece estar descobrindo o autismo agora. Mas ainda é pouco. A integração das “famílias especiais” na sociedade brasileira é uma problemática. Vamos ajudar o Brasil a se tornar um lugar melhor para as pessoas com necessidades especiais. É preciso abrir caminhos para as resolver. Chamo vocês a fazerem parte dessa luta.

O seu empenho nesta causa é importante para promover melhor qualidade de vida para os autistas.

Crie já seu blog.

Deixe seu testemunho sobre as carências e problemas que enfrentamos dia-a-dia. Vamos sensibilizar de que há um grupo esquecido precisando de socorro urgente. Assim a sociedade só tem a ganhar, pois os investimentos, seja publico ou privado, vão chegar em áreas importantes como na saúde, educação, empregabilidade.

Vamos usar nossa principal ferramenta de informação para sermos voz ativa em todas as regiões do país. Vamos ganhar força nacional, e o norte precisa estar nessa corrente cívica. Repassem esta idéia a todas as “famílias especiais” que conhecer, bem como a todos os profissionais que estão ligados aos autistas e: GRITE PARA MUNDO QUE VOCÊ TAMBÉM FAZ PARTE DESTA TRIBO.