8 de maio de 2013

CAROS PAIS E PROFISSIONAIS,

O AGIR/UPA está trazendo a Manaus a DRA. SIMONE PIRES para ministrar duas palestras no dia 18/05 no Auditório da SEFAZ/AM.

A palestra TEA – AUTISMO terá início as 08h -e é voltada aos profissionais e estudantes da área da saúde – médicos, enfermeiros, fisioterapeutas, nutricionistas, profissionais de educação física, serviço social, fonoaudiólogos, dentistas, terapeutas ocupacionais, psicólogos, biomédicos, farmacêuticos, entre outros., e da educação.

Na parte da tarde teremos a palestra Novos paradigmas no TEA  com início as 14h- voltada para Pais, Familiares, Cuidadores e todos que quiserem participar.

Programação do dia 18/05
MANHÃ
TEA – AUTISMO – diagnóstico, comorbidades e tratamento biomédico – Palestra voltada para todos os Profissionais e Estudantes da área da Saúde e Educação.
8h – entrega de brinquedos/credenciamento
10h – Coffe Break
11:30 – Encerramento

TARDE
Novos paradigmas no TEA – Palestra voltada para Familiares, Cuidadores e demais interessados -  Dia 18/05
14h – entrega de brinquedos/credenciamento
16:30 – Encerramento

Mais informações : (92) 3632-2370/9132-6306/9194-4533/9128-1031/9352-1321

Inscrições: Profissionais – Brinquedos das listas do EAMAAR (Centro Municipal de Atendimento ao Portador de TEA) nas lojas LOCOMOTIVA, ALAKAZAN (ambas na Rua João Valério – Vieiralves), BAIANO (av. Constantino Nery) ou depósito de R$ 60,00 na Conta CEF Agência: 1548 – Parque Dez, AM -Conta- Poupança: 013.00024263-7- Em Nome de: Kie Mariee C Hara
Pais, Familiares, Cuidadores e Estudantes – Brinquedos das listas do EAMAAR (Centro Municipal de Atendimento ao Portador de TEA) nas lojas LOCOMOTIVA, ALAKAZAN (ambas na Rua João Valério – Vieiralves), BAIANO (av. Constantino Nery) ou depósito de R$ 30,00 na Conta CEF Agência: 1548 – Parque Dez, AM -Conta- Poupança: 013.00024263-7 – Em nome de: Kie Mariee C Hara
O comprovante de depósito deverá ser identificado e enviado para o email: agir_am@hotmail.com e apresentado no momento do credenciamento.

Palestrante:
DRA. SIMONE PIRES – médica nutróloga e ortomolecular
afiliada e especialista em Protocolo DAN! pelo ARI – Autism Research Institute
e Medicina Integrativa, Mãe do Felipe

IMPORTANTE : A DRA. SIMONE FARÁ ALGUNS ATENDIMENTOS NO DIA 19/05. PEÇO AOS PAIS INTERESSADOS QUE ENTREM EM CONTATO CONOSCO para AGENDAMENTO.

Contamos com a presença de todos e com sua ajuda na divulgação do evento, fim de que tenhamos cada vez mais INFORMAÇÃO E MENOS PRECONCEITO !

Sds,

15 de agosto de 2011

 O risco de uma criança com um irmão mais velho autista ter o mesmo problema é mais alto do que se pensava. Antes estimado em 3% a 10%, este índice chega a 18,7%, e se for do sexo masculino, alcança 20,1%, segundo estudo internacional coordenado pelo UC Davis MIND Institute e que será publicado na edição de setembro da revista “Pediatrics”.

Este é o maior estudo prospectivo sobre transtorno do espectro do autismo e sua recorrência entre irmãos. Os seus dados têm implicações importantes no aconselhamento genético dos pais e no encaminhamento para intervenção precoce de irmãos de autistas, em casos de suspeitas de atraso no desenvolvimento, disse Sally Ozonoff, professora de psiquiatria e ciências comportamentais do MIND Institute e principal autora do trabalho.

- Nenhum outro estudo identificou um risco de recorrência tão alto – comentou Sally.

O autismo é um distúrbio complexo que afeta a capacidade de uma criança pensar, comunicar, interagir socialmente e aprender. Nos Estados Unidos, estima-se que a incidência de autismo é de 1 em 110 crianças.

Os participantes do estudo fazem parte do Baby Siblings Research Consortium, uma rede internacional apoiada pela ONG Autism Speaks, que financia e reúne dados sobre a recorrência de autismo entre irmãos. Há fortes evidências de que fatores genéticos desempenham um papel crítico na vulnerabilidade para o desenvolvimento desse transtorno.

Os autores acompanharam 664 pacientes, com média de idade de 8 meses no momento da inscrição na pesquisa, sendo dois terços recrutados antes dos 6 meses de vida. E todos foram acompanhados até 36 meses, quando eles foram testados para o autismo.

Dos 664 participantes, um total de 132 crianças preencheram os critérios para algum transtorno do espectro do autismo. Mais homens do que mulheres têm autismo: 80% de todas as crianças afetadas são do sexo masculino.

- Irmãos mais novos de crianças com transtornos do espectro do autismo precisam ser controlados com muito cuidado, e isso pode exigir mais do que a consulta de rotina ao pediatra – afirmou Sally.

1 de fevereiro de 2011

Autismo é um distúrbio de difícil diagnóstico

A doença requer tratamento com equipe multidisciplinar. E os pais que não entenderem o mecanismo podem maximizar o problema. Veja os esforços para tirar o autista do isolamento.

A criança que tem autismo nasce aparentemente normal, mas, à medida que vai crescendo, não se comunica. Vive em um mundo paralelo. O olhar vazio não percebe as pessoas à volta. Não tem o primeiro sorriso, a primeira palavra. Repete movimentos incessantemente. Os meninos são a maioria dos casos.

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24 de janeiro de 2011

Veja Também:

26 de dezembro de 2010

Ainda guardo na memória a primeira consulta do Ruy com o Doutor Salomão (Neuropediatra especializado em autismo). Lembro claramente quando ele disse: “O seu filho tem o intelecto preservado, não fale nada sobre ele na frente dele, pois ele entende tudo o que vocês falam. Trate-o como uma criança ‘normal’, imponha os limites e regras claras, ele vai precisar de uma boa fonoaudióloga e de ESCOLA REGULAR.“

Os autistas possuem todas as variáveis possíveis de inteligência, mas nem todos estão aptos à inclusão escolar, que depende de uma série de condições: escola, profissionais e principalmente da capacidade da criança.

Alguns são muito inteligentes ( o que a todos chamam de super dotados) e se dão bem pedagogicamente em escolas regulares, apesar de não conseguirem se socializar, pois não entendem o mundo humano e social, com tendência a se isolarem. Outros vão a escola regular, mas precisam de reforço em escolas especializadas. Mas há também um parte desse grupo que tem sua inteligência tão comprometida que impossibilita a inclusão em escola regular, sendo viável apenas em centros de reabilitação.

Muitas escolas acham estranho o comportamento dos autistas. Mas é importante integrá-los. Há diversas técnicas para eles se sociabilizem e cada uma tem um nível de eficiência de acordo com o perfil psicossocial de cada um. Os autistas devem ser estimulados a desenvolverem todas as atividades, sem discriminação.

25 de dezembro de 2010

Antes de viajar para São Paulo, onde realizamos a consulta definitiva em Ruyzinho, Ronaldo conversou com a proprietária da Creche *Bebê Pompom, *Dominique de Souza, informando que ao retornar, dependendo do resultado, renovaria a matrícula. Àquela altura dos acontecimentos, não era possível prever que o Ruyzinho continuaria estudando na *Bebê Pompom. O resultado da consulta é quem iria determinar que tipo de escola buscariamos para nosso filho.

No retorno da viagem, já sabíamos que o diagnóstico era de autismo, embora não totalmente fechado. Mas também sabíamos que o nível de autismo não era tão severo, o que permitiria Ruyzinho estudar em escola convencional. Aliás, sempre quando possível, o autista e as demais crianças especiais tem que conviver com pessoas normais. É assim que está recomendado na Constituição Brasileira e nas regras educacionais, a chamada Lei da Inclusão.

Ronaldo procurou *Dominique, a dona da *Bebê Pompom e relatou as informações. *Dominique recebeu a informação com frieza e indiferença. Não fez a menor questão de se solidarizar com a situação. No fundo, no fundo, acho que ela deve ter pensado: “Ihhhhh, um autista na minha escola…”.

Um dia, chegando na escola havia um recado da coordenação informando que não tinha  vaga para a matrícula do Ruyzinho. A alegação era de que havíamos perdido a pré-matrícula, ocorrida 2 meses antes. Ronaldo ainda procurou a proprietária *Dominique relembrando a conversa anterior de que decidiria sobre a pré-matrícula após a consulta com o dr. Salomão, em São Paulo.

Com a mesma indiferença, *Dominique simplesmente confirmou a desculpa apresentada pela coordenação. “Ahhhhh, infelizmente não tem mais vaga. Vocês não fizeram a pré-matrícula”.

Para confirmar se a dona da escola estava sendo sincera, pedimos nossa secretária para ligar para a *Bebê Pompom. “Tem vaga para uma criança de 3 anos ?” – indagou Marileia. “Temos sim”, respondeu *Dominique do outro lado da linha,desmentindo a versão de falta de vagas.

Ronaldo levou o fato ao Conselho Estadual de Educação e começou a preparar uma ação judicial para garantir a vaga na escola, conforme garante a Lei da Inclusão. Depois, acabou desistindo. De que adiantava ganhar uma decisão judicial garantindo a vaga e ter, em retribuição, a má vontade e retaliação com o nosso filho.

Dias após ter sido vetado na Creche Bebê Pompom, conhecemos uma mãe que enfrentou o mesmo problema lá. Em seguida outra mãe, depois outra mãe.Concluí que não foi apenas o meu filho que foi vitimizado pelo preconceito.

Procuramos a direção do CIEC. Fomos recebidos de braços abertos pela família Martins, que comandava a tradicional escola.

Mas o Ruy resistia em mudar de escola. Chorava muito na hora de vestir a farda. No CIEC, ele ficou apenas uns 3 meses.

Descobrimos o Pingo de Gente (Laviniense) É lá que o Ruyzinho estuda até hoje. No Laviniense, Ruyzinho é amado, tratado com carinho e respeito por todos. Pelo tio da portaria, pelas tias da lanchonete, a coordenação, pelos alunos. Todos sabem que o Ruyzinho é uma pessoa diferente e especial.

Não sinto que há qualquer tipo de preconceito contra meu filho. E como não poderia deixar de ser, Ruyzinho ama o ambiente do Laviniense.

Com relação a *Dominique, não tenho mágoas da atitude dela. Apenas lamento que ela tenha impedido as demais crianças da *Bebê Pompom, de conviverem com uma criança tão especial e dócil como é o Ruyzinho.

(*) nomes fictícios

23 de dezembro de 2010

Chegamos ao consultório do Dr. Salomão, neuropediatra especialista em autismo, crentes de que sairíamos de lá com o diagnóstico que negasse as suspeitas dos médicos anteriormente consultados.

Levamos uma listinha com várias situações sobre o comportamento do Ruyzinho. Não queríamos esquecer nada. Na lista estavam relacionados os sintomas positivos e os negativos. De cara, o Dr. Salomão mandou jogar o papel fora, dizendo que todo pai quando entrava ali levava uma listinha. Disse que queria conversar conosco. Perguntou sobre nossos pais, se havia algum autista na família etc. Ruyzinho aguardava do lado de fora, brincando numa salinha de brinquedos.

Após meia hora de conversa a sós (eu, Ronaldo e o Dr. Salomão), finalmente entrou na sala do médico o personagem principal daquela consulta. Nem deu bola para o Dr. Salomão que fazia gracinhas e tentava chamar a atenção dele. “RRRuuyyyy” (com o sotaque arrastado de paulista acentuando a pronúncia da letra R) – chamava o renomado médico. Ruy não dava bola, preferia olhar os livros na estante.

Vamos para a sala ao lado, novos brinquedos e muita observação. Autismo não se diagnostica com equipamentos. Somente observação e muita observação. Estávamos super curiosos para saber a posição final do médico, a grande noticia, a mais esperada. Mais meia hora de observação, Dr. Salomão pediu para retirar o Ruyzinho da dali e levá-lo para os brinquedos, em outra sala.

 Ronaldo aproveitou que estávamos sós e perguntou de supetão: “e ai doutor, o que o senhor acha?” A resposta foi a mais cruel que já ouvi: “é autismo”- disse ele. E passou a explicar em seguida: “logo que o filho de vocês entrou na sala, não quis saber de nós, foi logo olhar os objetos da sala. Autista valoriza mais as coisas do que as pessoas”- arrematou.

Para nos acalmar e nos confortar passou a fazer comentários positivos sobre autistas que conseguiram conviver com a doença, ingressaram na faculdade, se casaram…. “Tenho paciente formado em engenharia”- dizia ele. O filho de vocês tem o intelecto preservado e o quadro é de TID (transtorno invasivo do desenvolvimento), Não desanimem, o meu diagnóstico definitivo só pode ser fechado quando ele tiver 6 anos.

Dr. Salomão explicou que entre os 3 e os 6 anos o quadro poderia sofrer alterações. De regressão ou progressão, ou seja, poderia melhorar ou piorar.

 Fomos embora meio que desnorteados, levando apenas a receita de uma vitamina que comprávamos em farmácia de manipulação (Vitamina B6 e Magnésio). De gosto muito amargo, a vitamina era dissolvida na mamadeira com vitaminadas. Para tomar aquela coisa gosmenta, Ruy chorava, resmungava. Tínhamos que empurrar. Demos a tal vitamina por mais de 1 ano. Não sentimos nenhuma alteração positiva. Resolvemos suspender a dose diária para alívio do Ruyzinho.

No próximo capítulo, vou contar como a escola de Ruyzinho, a Creche Bebê Pom-pom recebeu a notícia. A primeira manifestação de preconceito.

22 de dezembro de 2010

Ruy aos 2 anos não apresentava nenhum sintoma.

Foi na escola que surgiram as primeiras desconfianças sobre o autismo em meu filho. Aos 2 anos de idade, Ruyzinho entrou no maternal da *Creche Bebê Pompom. Ele ainda não falava, mas se comportava como uma criança igual as outras. Andava normalmente, brincava com os brinquedos que lhe eram dados, enfim, uma criança dita “normal”.

O fato do Ruy ainda não falar não nos preocupava. Eu conversava com outras mães e concluía que umas crianças falavam as primeiras palavras com 1 ano, outras com 1,5,outras com 2 e por ai vai.

Quando Ruy estava com 2 anos e meio começamos a nos preocupar. Ele vivia se batendo nas cadeiras do nosso pequeno apartamento, caia muito, não tinha muita firmeza no andar.

Fomos a um ortopedista. Nenhum problema identificado.

Combinamos que aguardaríamos até os 3 anos, para buscar uma orientação mais especializada e a ajuda médica.

Quando Ruyzinho tinha 2 anos e 8 meses, recebemos um chamado da escola, um encontro com a psicóloga. Neste encontro, nos foi relatado que o Ruyzinho se comportava diferente das demais crianças. Não gostava de brincar com as massinhas coloridas, ficava caminhando dentro da sala de aula, olhava indefinidamente as mochilas das outras crianças e, por último, subia nas mesinhas para pular.

Fomos aconselhados a procurar uma psicóloga infantil. Fui atrás da Filomena. Em várias sessões ela não conseguiu identificar nada de anormal no Ruyzinho.

Antes da dar a alta para meu filho e o diagnóstico de “pessoa normal”, ela sugeriu que faria uma visita na Creche Bebê Bombom, para ver o comportamento dele em sala de aula.

Ruy com a fantasia de seu personagem preferido, a época: Woody

Após essas observações in loco, Filomena veio com essa informação arrasadora: desconfio que ele é autista”

Recomendou-me outros médicos para um diagnóstico mais definitivo.

Confesso que não sabia bem o que era autismo. Em casa, relatei para o Ronaldo, que quase caiu de costas com a informação.

Imediatamente saímos procurando o filme Rain Man, a história de um autista americano, baseado em fatos reais, estrelado por Dustin Hoffman e Tom Cruise.

Assistimos ao filme ainda incrédulos. Não podia ser verdade. O Ruyzinho não tinha aqueles traços, os trejeitos, o andar, nenhuma estereotipia.

Fomos para a internet. As informações eram cada vez mais aterradoras.

Uma via crucis por vários médicos. Cada um dizia uma coisa. Procuramos um bam bam bam de Manaus. Saímos de lá mais confusos do que quando entramos.

A incerteza sobre a situação do Ruy me deixada assustada e sofrida.

A escola nos pressionando para saber o que o Ruyzinho tinha. A coordenação mandava vários recados, os quais guardo até hoje. Eu já estava irritada com o famosos recadinhos na agenda ( guardo-as até hoje, não para ter recordações da escolinha, a qual prefiro riscar do mapa, mas para construir o processo evolutivo do meu filho) Mesmo assim continuou estudando por lá…

Prometemos para a direção da *Creche Bebê Pompom que iríamos para São Paulo em busca de um diagnóstico definitivo e esclarecedor. O pai de um autista, nosso hoje amigo, Edmando Viga, presidente do AMA, nos indicou o Salomão Swartzmann.

Partimos para São Paulo em busca de uma notícia que negasse o diagnóstico impreciso que tínhamos. Eu, Ronaldo, Ruyzinho e nossa fé em Deus.

Bom, o resto eu conto amanhã.

(*) nome fictício

25 de novembro de 2010

Este espaço é uma homenagem que faço ao meu filho querido, Ruy Hara Tiradentes, hoje com oito anos de idade. Aqui também pretendo ajudar outras mães, também premiadas por Deus com uma criança mais que especial. Vamos trocar experiências e informações que possam melhorar a qualidade de vida de nossos filhos.

Este espaço não é só meu. É de todos os amigos que queiram participar deste debate. Envie seu comentário, sua informação, seu artigo, suas fotos para: kiehara@cbnmanaus.com.br

Este é Ruyzinho, personagem principal deste blog.

O que é autismo? Não vou escrever sobre isso. Existe muita informação sobre autismo na Internet. Mas vou deixar sugestões de links por onde busco informações.

Minha pretensão é dividir minha vida como mãe de um menino autista e como diariamente lutamos contra o preconceito, as dificuldades e como no final, com esperança e muito trabalho, sairemos vencedores desta batalha.

Olho para o Ruy e tenho tanto orgulho dele! Do que ele era e de como ele está. Do diagnóstico até hoje já se passaram 5 anos e posso dizer que existe um antes e um depois! Sei que muito ainda falta.

Dizem que o Ruy é um menino bom para se trabalhar. Ruy já passou por muitos tratamentos (terapia do abraço, Padovan, T.O’s, fonoaudiólogos, floortime, integração sensorial, etc). Há ocasiões, porém, em que o Ruy tem as suas crises é desesperante. Sinto-me impotente. Mas o tempo vai passando e vou aprendendo a observar as melhores maneiras de fazê-lo se sentir melhor dia-a-dia. Tenho de reconhecer que o saldo é positivo. Quando vejo um sorriso. Quando ouço uma frase. Quando sinto um raciocínio… O Ruy está sendo trabalhado para nosso mundo e está conseguindo integrar-se de uma forma positiva.

Na escola o Ruy está bem. A escola está fazendo um esforço enorme para que ele se sinta integrado da melhor maneira.

Toda terapia feita com Ruy é estendida à escola e em casa… E isso deixou excelentes resultados. Os pais da sala do Ruy estão informados sobre a situação e não tenho tido qualquer problema com eles. Os amigos da escola sabem que o Ruy é um menino diferente, e estão sempre a protegê-lo. O que acaba por não criar um mau ambiente na sala. A sua dificuldade de concentração é que desestabiliza o trabalho da sala. Mas o esforço, paciência e dedicação de todos é notório… Basta olhar para o Ruy andando pelos corredores do colégio. Espero que com trabalho, dedicação e interesse da equipe da escola o Ruy consiga seguir várias séries.

Sonhei várias vezes que o Ruy poderia ter recebido um diagnóstico errado… Hoje nem penso mais nisso só penso em trabalhar as habilidades dele e que isso lhe permita uma vida independente. Engraçado olhar e projetar o futuro, como todas as mães fazem, mas com crianças autistas o caminho a seguir é muito mais complicado e longo. Cada dia é um dia, cada passo é um passo… Mas eu não posso perder esta esperança. Enquanto tenho esta esperança, tenho força para esta luta. Uma luta em que sei que não estou sozinha, apesar de muitas vezes me sentir sozinha e desamparada, mas basta uma noite para recuperar as forças.
Mas é muito gratificante no final ver a evolução, constatar as diferenças e essencialmente viver e sentir os momentos e emoções, que só estas crianças nos conseguem transmitir. Se por um lado, Ruy que nunca foi agressivo, mas muito indiferente, por outro, consegue dar-nos um amor desinteressado e verdadeiro, capaz de me fazer sorrir, mesmo quando a minha grande vontade é chorar.

Muitas vezes afirmei: é um privilégio, para mim e para Ronaldo ter tido o Ruy em nossas vidas.  Nossa vida mudou, mas como toda graça de Deus nunca é demais, nasceu o Ronaldinho, nosso segundo filho, que completou em nós tudo o que faltava. Desde que o Ronaldinho nasceu a relação com irmão sofre alterações. Apesar de fazerem quase tudo juntos, como por exemplo:  o almoço, a janta, a escola, a piscina, a pracinha, os brinquedos, dormindo, etc., poucas vezes estão interagindo. Ronaldinho tem o irmão como sua referência, o Ruy passou a ser um modelo de imitação. E se por um lado me sinto feliz com isso, MUITO FELIZ, por outro lado, fico preocupada com alguns disparates que vejo de Ronaldinho: como por exemplo imitar a ecolalia do Ruy. Já o Ruy, por sua vez, se sente como irmão mais velho e protege o Ronaldinho, por exemplo, para ele não cair da cama, é muito engraçado… Mas apesar de não manter muito contato corporal com o Ronaldinho, apesar de não manter um diálogo fraternal com o irmão, Ruy fica observando Ronaldinho o tempo todo de longe e percebe a companhia sempre presente de seu irmãozinho, ele chama o Ronaldinho carinhosamente de maninho, e muitas vezes quando vamos a algum lugar e seu irmão não vai,  ele pergunta pra mim: Cadê o maninho? quando explico que o maninho vai ficar ele entende. Ver isto num menino especial como o Ruy… É uma conquista!

É impressionante que o nascimento de uma criança especial na minha família me fez dar importância a pequeninas coisas: A uma simples frase, a um simples obrigado, a um simples chuto na bola, pedir para fazer uma corrida, brincar, é capaz de me fazer sentir a melhor mãe do mundo e que estou conseguindo cumprir a minha missão.Como vale a pena continuar, porque sou recompensada da melhor forma que posso ser.

Quando foi feito o diagnóstico do Ruy. No primeiro momento eu achava que não seria uma coisa muito difícil, pois não sabia nem o que era, mas depois tudo se desmoronou à minha volta.
Senti um peso e uma dor enorme. A primeira vez que me senti assim, foi quando meu pai foi assassinado, a segunda vez foi quando já casada com Ronaldo brigamos e fui morar com minha mãe, e por último com o diagnóstico de Ruy. Senti uma angustia, uma sensação de frustração, um vazio. Esses foram períodos mais difíceis da minha vida. Estar com o Ruy nas consultas do Dr. Salomão Schwartzman em busca do diagnósticos, ouvir tudo o que me dizia, sem me poupar dos pormenores… A sorte que Ronaldo sempre estava comigo me ajudando a ouvir e a assimilar toda a informação.

Pelo menos estava tentando, a verdade sempre que entrava na sala do médico ficava igual uma pedra, não via, não ouvia, não sentia, ficava em choque. Muitas vezes os meus pensamentos misturavam-se com as vozes dos médicos! Confusa muitas vezes quis que o médico me dissesse que Ruy não tinha nada, mas isso nunca aconteceu… Apenas foram confirmando o diagnóstico inicial.

Logo no começo dessa jornada com o Ruy, lembro que quando a vontade de chorar vinha eu tentava segurar porque não queria que o Ruy me visse chorando. Não conseguia… elas teimavam em cair. Na verdade aquelas lágrimas para o Ruy não tinham qualquer significado. Para ele todas as emoções passavam desapercebidas! Era indiferente e inconsciente. Foi muito difícil superar esse período, hoje sinto um orgulho enorme de mim mesma. Estou conseguindo, estamos conseguindo. Tanto é que semana passada eu estava triste e chorei Ruy estava perto de mim… eu achei que ele não se importaria e continuaria  a brincar com seu computador, mas ele se aproximou, limpou meu rosto e sentou do meu lado querendo me consolar, chorei mais ainda, só que o motivo pelo qual comecei a chorar era tão pequeno diante do que eu acabara de presenciar. Essa é mais uma vitória dentre tantas.

Ruy é muito especial pra mim, ele consegue me ensinar muitas coisas, me mostra a beleza da pequena conquista. O Ruy consegue tirar o melhor de dentro mim e isso deixa-me muito feliz. Com força para continuar esta luta e mostrar a essa nossa sociedade medíocre, que eles têm direitos, pois ocupam o mesmo lugar no espaço como qualquer outro, mostrar que eles precisam ser felizes e para isso não podem ser excluídos! Hoje em homenagem ao meu filho fui trabalhar com uma blusa que diz: Eu amo um autista. Eu mostro o Ruy a todos e falo dele sempre que posso, não tenho vergonha de meu filho e nunca vou escondê-lo do mundo.

Realmente existem situações desagradáveis. Quando o Ruy tem crises nervosas ele se joga no chão, grita e chora até ficar sem fôlego, já vi meu filho ficar roxo… Reconheço que muitas vezes parece ser um menino malcriado, mas não é! Se prestarmos atenção, em vez de criticar ao primeiro grito que ouvimos daquela criança, conseguimos perceber que não é um menino malcriado, mas sim um menino perturbado e ansioso por algum motivo, mas só entende alguém que passe ou já tenho passado pelo mesmo que nós. A nossa sociedade está muito mal informada e formada para lidar com a diferença. Tudo o que “foge à regra” é considerado anormal!

Mas muito nesta sociedade assusta-me! E não estou falando de pessoas autistas, estou falando do homem que nasceu “normal”, mas com índole má. Muitos “normais” tem uma capacidade enorme de segregar que parecem mais dementes do que qualquer deficiente mental.
Como posso planejar um futuro pro Ruy, com um Brasil sem oportunidade? Como será a integração do Ruy na escola? Não falo na escola onde se encontra neste momento! Mas as que estão por vir…
Não faço questão que do Ruy numa Universidade, mas gostava que tivesse mais essa tão sonhada oportunidades que o governo federal grita pelos quatro cantos do Brasil, quase toda noite, nas propagandas do governo, antes do Jornal Nacional. Caso meu filho não freqüente o ensino superior que seja por decisão própria e não por não ter capacidade. Como será o futuro do Ruy? E o futuro de outros autistas com poucas condições financeiras? Terá um colégio estatal capacidade e condições para receber um menino como o Ruy? E como ter certeza que esses autistas serão bem tratado?
Reconheço que não tenho a melhor das visões das escolas estatais. Hoje vivemos numa sociedade mais evoluída, mas com essa evolução vêm sempre as outras conseqüências desse crescimento. A violência, a agressividade, a insegurança… Como o Estado vai conseguir proteger um autista?

Como mãe acho importante e essencial para o desenvolvimento do Ruy ser integrado no ensino normal, o contrário também acho fundamental para as crianças que freqüentam o ensino normal conviver com meninos como o Ruy. O Ruy pode aprender com as outras crianças, mas não é só ele que ganha! As crianças aprendem a aceitar a diferença, a respeitar e a ser solidário.

O Ruy freqüenta uma excelente escola a qual ele ama de paixão, o Laviniense. Lá tem de tudo, esporte, teatro, festas comemorativas, obras sociais, informática, além de um ensino referência, ou seja, uma escola que forma uma pessoa por completo. Mas como todo sistema educacional brasileiro, o Laviniense está tentando sem muito sucesso se enquadrar com uma nem tão recente “Lei da Inclusão”, pecam na falta de planejamento quando se trata de um ensino diferenciado para os autistas. Mas sei que isso acontece em TODAS as escolas de Manaus. Ruy faz uso de uma facilitadora que o acompanha durante toda tarde no colégio, o nome dela é Regina, muito competente e comprometida, detalhe importante, ela é tia do Ruy.

Ruy faz natação duas vezes na semana, junto com o irmão. A água é o ambiente em que meu filho mais se sente a vontade e feliz. Ele nadou com 2 anos e meio de idade. Ruy faz ainda equoterapia uma vez na semana. Fonoterapia duas vezes na semana com Cláudia de Lucca, aulas pedagógicas particulares com Ivete Ferreira.
O Ruy está crescendo.

Este foi meu testemunho de uma vida de entrega e de amor verdadeiro. Daqui pra frente quero compartilhar meus dias a fim de contribuir para o bem estar de outros autistas.

Ser diferente pode ser uma coisa boa.