16 de dezembro de 2010

Este é meu contato: kiehara@cbnmanaus.com.br

Você pode mandar um e-mail que estaremos respondendo a todos que de nós precisarem.

Um forte abraço.

25 de novembro de 2010

Este espaço é uma homenagem que faço ao meu filho querido, Ruy Hara Tiradentes, hoje com oito anos de idade. Aqui também pretendo ajudar outras mães, também premiadas por Deus com uma criança mais que especial. Vamos trocar experiências e informações que possam melhorar a qualidade de vida de nossos filhos.

Este espaço não é só meu. É de todos os amigos que queiram participar deste debate. Envie seu comentário, sua informação, seu artigo, suas fotos para: kiehara@cbnmanaus.com.br

Este é Ruyzinho, personagem principal deste blog.

O que é autismo? Não vou escrever sobre isso. Existe muita informação sobre autismo na Internet. Mas vou deixar sugestões de links por onde busco informações.

Minha pretensão é dividir minha vida como mãe de um menino autista e como diariamente lutamos contra o preconceito, as dificuldades e como no final, com esperança e muito trabalho, sairemos vencedores desta batalha.

Olho para o Ruy e tenho tanto orgulho dele! Do que ele era e de como ele está. Do diagnóstico até hoje já se passaram 5 anos e posso dizer que existe um antes e um depois! Sei que muito ainda falta.

Dizem que o Ruy é um menino bom para se trabalhar. Ruy já passou por muitos tratamentos (terapia do abraço, Padovan, T.O’s, fonoaudiólogos, floortime, integração sensorial, etc). Há ocasiões, porém, em que o Ruy tem as suas crises é desesperante. Sinto-me impotente. Mas o tempo vai passando e vou aprendendo a observar as melhores maneiras de fazê-lo se sentir melhor dia-a-dia. Tenho de reconhecer que o saldo é positivo. Quando vejo um sorriso. Quando ouço uma frase. Quando sinto um raciocínio… O Ruy está sendo trabalhado para nosso mundo e está conseguindo integrar-se de uma forma positiva.

Na escola o Ruy está bem. A escola está fazendo um esforço enorme para que ele se sinta integrado da melhor maneira.

Toda terapia feita com Ruy é estendida à escola e em casa… E isso deixou excelentes resultados. Os pais da sala do Ruy estão informados sobre a situação e não tenho tido qualquer problema com eles. Os amigos da escola sabem que o Ruy é um menino diferente, e estão sempre a protegê-lo. O que acaba por não criar um mau ambiente na sala. A sua dificuldade de concentração é que desestabiliza o trabalho da sala. Mas o esforço, paciência e dedicação de todos é notório… Basta olhar para o Ruy andando pelos corredores do colégio. Espero que com trabalho, dedicação e interesse da equipe da escola o Ruy consiga seguir várias séries.

Sonhei várias vezes que o Ruy poderia ter recebido um diagnóstico errado… Hoje nem penso mais nisso só penso em trabalhar as habilidades dele e que isso lhe permita uma vida independente. Engraçado olhar e projetar o futuro, como todas as mães fazem, mas com crianças autistas o caminho a seguir é muito mais complicado e longo. Cada dia é um dia, cada passo é um passo… Mas eu não posso perder esta esperança. Enquanto tenho esta esperança, tenho força para esta luta. Uma luta em que sei que não estou sozinha, apesar de muitas vezes me sentir sozinha e desamparada, mas basta uma noite para recuperar as forças.
Mas é muito gratificante no final ver a evolução, constatar as diferenças e essencialmente viver e sentir os momentos e emoções, que só estas crianças nos conseguem transmitir. Se por um lado, Ruy que nunca foi agressivo, mas muito indiferente, por outro, consegue dar-nos um amor desinteressado e verdadeiro, capaz de me fazer sorrir, mesmo quando a minha grande vontade é chorar.

Muitas vezes afirmei: é um privilégio, para mim e para Ronaldo ter tido o Ruy em nossas vidas.  Nossa vida mudou, mas como toda graça de Deus nunca é demais, nasceu o Ronaldinho, nosso segundo filho, que completou em nós tudo o que faltava. Desde que o Ronaldinho nasceu a relação com irmão sofre alterações. Apesar de fazerem quase tudo juntos, como por exemplo:  o almoço, a janta, a escola, a piscina, a pracinha, os brinquedos, dormindo, etc., poucas vezes estão interagindo. Ronaldinho tem o irmão como sua referência, o Ruy passou a ser um modelo de imitação. E se por um lado me sinto feliz com isso, MUITO FELIZ, por outro lado, fico preocupada com alguns disparates que vejo de Ronaldinho: como por exemplo imitar a ecolalia do Ruy. Já o Ruy, por sua vez, se sente como irmão mais velho e protege o Ronaldinho, por exemplo, para ele não cair da cama, é muito engraçado… Mas apesar de não manter muito contato corporal com o Ronaldinho, apesar de não manter um diálogo fraternal com o irmão, Ruy fica observando Ronaldinho o tempo todo de longe e percebe a companhia sempre presente de seu irmãozinho, ele chama o Ronaldinho carinhosamente de maninho, e muitas vezes quando vamos a algum lugar e seu irmão não vai,  ele pergunta pra mim: Cadê o maninho? quando explico que o maninho vai ficar ele entende. Ver isto num menino especial como o Ruy… É uma conquista!

É impressionante que o nascimento de uma criança especial na minha família me fez dar importância a pequeninas coisas: A uma simples frase, a um simples obrigado, a um simples chuto na bola, pedir para fazer uma corrida, brincar, é capaz de me fazer sentir a melhor mãe do mundo e que estou conseguindo cumprir a minha missão.Como vale a pena continuar, porque sou recompensada da melhor forma que posso ser.

Quando foi feito o diagnóstico do Ruy. No primeiro momento eu achava que não seria uma coisa muito difícil, pois não sabia nem o que era, mas depois tudo se desmoronou à minha volta.
Senti um peso e uma dor enorme. A primeira vez que me senti assim, foi quando meu pai foi assassinado, a segunda vez foi quando já casada com Ronaldo brigamos e fui morar com minha mãe, e por último com o diagnóstico de Ruy. Senti uma angustia, uma sensação de frustração, um vazio. Esses foram períodos mais difíceis da minha vida. Estar com o Ruy nas consultas do Dr. Salomão Schwartzman em busca do diagnósticos, ouvir tudo o que me dizia, sem me poupar dos pormenores… A sorte que Ronaldo sempre estava comigo me ajudando a ouvir e a assimilar toda a informação.

Pelo menos estava tentando, a verdade sempre que entrava na sala do médico ficava igual uma pedra, não via, não ouvia, não sentia, ficava em choque. Muitas vezes os meus pensamentos misturavam-se com as vozes dos médicos! Confusa muitas vezes quis que o médico me dissesse que Ruy não tinha nada, mas isso nunca aconteceu… Apenas foram confirmando o diagnóstico inicial.

Logo no começo dessa jornada com o Ruy, lembro que quando a vontade de chorar vinha eu tentava segurar porque não queria que o Ruy me visse chorando. Não conseguia… elas teimavam em cair. Na verdade aquelas lágrimas para o Ruy não tinham qualquer significado. Para ele todas as emoções passavam desapercebidas! Era indiferente e inconsciente. Foi muito difícil superar esse período, hoje sinto um orgulho enorme de mim mesma. Estou conseguindo, estamos conseguindo. Tanto é que semana passada eu estava triste e chorei Ruy estava perto de mim… eu achei que ele não se importaria e continuaria  a brincar com seu computador, mas ele se aproximou, limpou meu rosto e sentou do meu lado querendo me consolar, chorei mais ainda, só que o motivo pelo qual comecei a chorar era tão pequeno diante do que eu acabara de presenciar. Essa é mais uma vitória dentre tantas.

Ruy é muito especial pra mim, ele consegue me ensinar muitas coisas, me mostra a beleza da pequena conquista. O Ruy consegue tirar o melhor de dentro mim e isso deixa-me muito feliz. Com força para continuar esta luta e mostrar a essa nossa sociedade medíocre, que eles têm direitos, pois ocupam o mesmo lugar no espaço como qualquer outro, mostrar que eles precisam ser felizes e para isso não podem ser excluídos! Hoje em homenagem ao meu filho fui trabalhar com uma blusa que diz: Eu amo um autista. Eu mostro o Ruy a todos e falo dele sempre que posso, não tenho vergonha de meu filho e nunca vou escondê-lo do mundo.

Realmente existem situações desagradáveis. Quando o Ruy tem crises nervosas ele se joga no chão, grita e chora até ficar sem fôlego, já vi meu filho ficar roxo… Reconheço que muitas vezes parece ser um menino malcriado, mas não é! Se prestarmos atenção, em vez de criticar ao primeiro grito que ouvimos daquela criança, conseguimos perceber que não é um menino malcriado, mas sim um menino perturbado e ansioso por algum motivo, mas só entende alguém que passe ou já tenho passado pelo mesmo que nós. A nossa sociedade está muito mal informada e formada para lidar com a diferença. Tudo o que “foge à regra” é considerado anormal!

Mas muito nesta sociedade assusta-me! E não estou falando de pessoas autistas, estou falando do homem que nasceu “normal”, mas com índole má. Muitos “normais” tem uma capacidade enorme de segregar que parecem mais dementes do que qualquer deficiente mental.
Como posso planejar um futuro pro Ruy, com um Brasil sem oportunidade? Como será a integração do Ruy na escola? Não falo na escola onde se encontra neste momento! Mas as que estão por vir…
Não faço questão que do Ruy numa Universidade, mas gostava que tivesse mais essa tão sonhada oportunidades que o governo federal grita pelos quatro cantos do Brasil, quase toda noite, nas propagandas do governo, antes do Jornal Nacional. Caso meu filho não freqüente o ensino superior que seja por decisão própria e não por não ter capacidade. Como será o futuro do Ruy? E o futuro de outros autistas com poucas condições financeiras? Terá um colégio estatal capacidade e condições para receber um menino como o Ruy? E como ter certeza que esses autistas serão bem tratado?
Reconheço que não tenho a melhor das visões das escolas estatais. Hoje vivemos numa sociedade mais evoluída, mas com essa evolução vêm sempre as outras conseqüências desse crescimento. A violência, a agressividade, a insegurança… Como o Estado vai conseguir proteger um autista?

Como mãe acho importante e essencial para o desenvolvimento do Ruy ser integrado no ensino normal, o contrário também acho fundamental para as crianças que freqüentam o ensino normal conviver com meninos como o Ruy. O Ruy pode aprender com as outras crianças, mas não é só ele que ganha! As crianças aprendem a aceitar a diferença, a respeitar e a ser solidário.

O Ruy freqüenta uma excelente escola a qual ele ama de paixão, o Laviniense. Lá tem de tudo, esporte, teatro, festas comemorativas, obras sociais, informática, além de um ensino referência, ou seja, uma escola que forma uma pessoa por completo. Mas como todo sistema educacional brasileiro, o Laviniense está tentando sem muito sucesso se enquadrar com uma nem tão recente “Lei da Inclusão”, pecam na falta de planejamento quando se trata de um ensino diferenciado para os autistas. Mas sei que isso acontece em TODAS as escolas de Manaus. Ruy faz uso de uma facilitadora que o acompanha durante toda tarde no colégio, o nome dela é Regina, muito competente e comprometida, detalhe importante, ela é tia do Ruy.

Ruy faz natação duas vezes na semana, junto com o irmão. A água é o ambiente em que meu filho mais se sente a vontade e feliz. Ele nadou com 2 anos e meio de idade. Ruy faz ainda equoterapia uma vez na semana. Fonoterapia duas vezes na semana com Cláudia de Lucca, aulas pedagógicas particulares com Ivete Ferreira.
O Ruy está crescendo.

Este foi meu testemunho de uma vida de entrega e de amor verdadeiro. Daqui pra frente quero compartilhar meus dias a fim de contribuir para o bem estar de outros autistas.

Ser diferente pode ser uma coisa boa.