27 de abril de 2011

Ficar exposto à luz antes de dormir prejudica o sono e a saúde.

Comentei com Marcos Santos ( o parceiro de trabalho do meu marido) que eu durmo apenas 4 horas por dia.

Ele me disse que era meu nível baixo de Melatonina. E que eu não poderia ficar exposta a luz antes dormir.

Na mesma hora busquei a internet para pesquisar.

Veja o que descobri: Fui pesquisar uma solução pra mim e vi que muito tinha haver com autismo. continue lendo

22 de março de 2011

O biólogo brasileiro Alysson Muotri, da Universidade da Califórnia em San Diego, que reproduziu o comportamento dos neurônios de crianças autistas em um pires de laboratório, está próximo de atingir um passo crucial em seu trabalho.

VEJA PORQUE…

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25 de fevereiro de 2011

Queridos seguidores, hoje e nos dias que virão estarei fazendo jus ao nome deste blog. Irei postar uma seqüência de fotos do Ruy que refletem o dia-dia dele. Espero que gostem, o Ruy está lindo em todos os clicks.

Eu estou muito orgulhosa do meu menino. Ele está se tornando um rapaz,  um autista lapidado. Cada dia mais independente e vocês irão confirmar isso ao ver as fotos.

Estou contente também com o rumo que este blog está tomando. Antes, era uma válvula de escape para minhas angústias de conviver com um autista, mas também um canal de informação sobre este tema obscuro e complexo. Quando comecei as publicações, os acessos eram limitados, o tema é restrito, e eu sentia muita vontade de liberar o que estava preso na alma. Mas aos poucos os acessos foram aumentando e ficou comum alguém me parar no supermercado, na escola dos meninos,  nos locais públicos, e me dizer que acompanha o “Diário de um autista”. Achei tão engraçado quando uma mãe de autista me parou e disse: “As vezes acho que você tem câmeras escondidas na minha casa, você retrata minha vida e as vezes escreve frases que eu falo durante o dia, sabe o Big Brother?!”

Bom, em contrapartida uma janela se abre para nossa vida. Aqui mora o perigo! Pensei muito antes de publicar essas fotos do Ruy. Com a proporção que esse blog cresce, das duas uma: ou o blog acaba ou “chuto o pau da barraca”. E como não quero acabar com o blog, pois há um movimento muito mais grandioso por trás das histórias de um simples menino autista, então só me resta “chutar o pau da barraca”.

Sei que vou expor um pouco  o Ruyzinho, mas este post foi feito com todo carinho e com o mais puro sentimento que uma mãe possui.  É dedicado a todas as pessoas que se inspiram com a experiência de vida da nossa família e adaptam melhorias para realidade de outros autistas.

RUY PELA MANHÃ: uma mistura de ABVD ( Atividade Básica da Vida Diária) e Intervenções.

Ruy, hora de acordar! são 7:30

Tomando banho. Ainda é preciso falar as etapas do banho. Liga o chuveiro, passa a bucha, passa o xampu, etc. Mas é assim mesmo, um dia ele vai tomar banho só.

Ruy adora comer pasta, é preciso ficar de olho! Mas o legal é que ele escova sozinho.

Vestir a cueca foi difícil pro Ruy, pois quando ele subia a cueca, ela enrolava. Agora olha como ele põe direitinho!

Curiosidade: Eu tenho o hábito de arrumar as roupas por cor. Ruy, já escolhe sua roupa. Ele escolhe suas blusas por cor. Vejam que ele elegeu uma camisa branca, saibam que a próxima será amarela, depois vermelha e assim por diante, conforme a organização no armário.

Vestindo a camiseta. Observação: Ruy também abotoa camisas de botão muito bem.

Escolhendo o short

Vestindo o short

Escolhendo sapato. Esperto você! de velcro, né!? Ruy está treinando ainda calçar sapatos de cadarço.

Olha que bonitinho!

Olha como ele olha no espelho! Super vaidoso!

Passando perfume

Com a mochila nas costas

Ele desce a escada

Tomas algumas vitaminas

Dica: treinar com bala tic-tac. Antes, eu tirava tudo das cápsulas misturava e dava no suco. Esqueci a foto, mas antes de sair de casa Ruy como uma fruta, o que chamamos de doce saudável, nesta hora ele está muito sonolento, ainda, e por isso não toma seu café da manhã direito.

Estamos prontos para sair de casa. Deve ser 7:45.

No carro, Ruy aproveita e deita

Chegamos na primeira atividade do Ruy, aula com a psicopedagoga. É a atividade mais puxada do dia, por isso optei em ser a primeira.

Esta é a psicopedagoga: professora Ivete.

A professora chega e diz: Bom dia, Ruy! Vamos!

Antes de entrar na sala de aula, Ruy sempre dá uma parada para beber água.

Esperando a tarefa. Detalhe: Ruy segura uma revista que é distribuída pela Editora Saraiva, dentro há muitas imagens de DVD's, a paixão número 1 do Ruy.

Olhando a revista. Deve ser 8 horas.

Fazendo atividade. Esta é de ciências. raiz, caule, folha, flor e fruto.

Recebendo explicação da professora. Colando folhas.

Analisando o fruto, este é o cacau.

Terminado os exercícios, mais ou menos 4 atividades, ele vai tomar café. Deve ser 9 horas.

Antes de comer, lavar a... ( então o Ruy responde). MÃO.

Um sorriso pra foto

E aparece no refeitório, outro Rui, este com I, o irmão do Ronaldo.Ruy tira foto com o tio seu xará.

Descanso para ver seus filmes no youtube.

Alguns exercícios de boca

Algumas estimulações sesoriais

Ruy chega em casa, deve ser 11 horas

14 de fevereiro de 2011

Casos como o de um pai de uma família americana em Nova York, que luta pra encontrar um caminho que possa atenuar os efeitos do espectro autista em seu filho, são cada vez mais comuns. O filho, Lawrence, com 13 anos, foi diagnosticado com dois anos de idade e em pouco tempo já não se entrosava socialmente, exibia um comportamento repetitivo. Com os anos, sua personalidade foi ficando cada vez mais agressiva: batia a própria cabeça na parede, mordia os colegas e demonstrava muita ansiedade e agitação. Difícil pra família, pior para Lawrence.

O pai, Stewart, tentou diversos tratamentos. Começou buscando terapia do comportamento, modificações na dieta, terapia musical e, por fim, diversas combinações de medicamentos. Na maioria das vezes, a melhora era temporária e o tratamento deixava de fazer efeito após um curto período de tempo.

Como muitos pais, Stewart procurou por alternativas fora da medicina convencional. No entanto, ao invés de seguir métodos sem uma base racional, ele começou a pesquisar em sites como o PubMed por literatura especializada, que traria informações e pesquisas cientificas sobre os tipos de sintomas apresentados pelo seu filho.

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23 de dezembro de 2010

Chegamos ao consultório do Dr. Salomão, neuropediatra especialista em autismo, crentes de que sairíamos de lá com o diagnóstico que negasse as suspeitas dos médicos anteriormente consultados.

Levamos uma listinha com várias situações sobre o comportamento do Ruyzinho. Não queríamos esquecer nada. Na lista estavam relacionados os sintomas positivos e os negativos. De cara, o Dr. Salomão mandou jogar o papel fora, dizendo que todo pai quando entrava ali levava uma listinha. Disse que queria conversar conosco. Perguntou sobre nossos pais, se havia algum autista na família etc. Ruyzinho aguardava do lado de fora, brincando numa salinha de brinquedos.

Após meia hora de conversa a sós (eu, Ronaldo e o Dr. Salomão), finalmente entrou na sala do médico o personagem principal daquela consulta. Nem deu bola para o Dr. Salomão que fazia gracinhas e tentava chamar a atenção dele. “RRRuuyyyy” (com o sotaque arrastado de paulista acentuando a pronúncia da letra R) – chamava o renomado médico. Ruy não dava bola, preferia olhar os livros na estante.

Vamos para a sala ao lado, novos brinquedos e muita observação. Autismo não se diagnostica com equipamentos. Somente observação e muita observação. Estávamos super curiosos para saber a posição final do médico, a grande noticia, a mais esperada. Mais meia hora de observação, Dr. Salomão pediu para retirar o Ruyzinho da dali e levá-lo para os brinquedos, em outra sala.

 Ronaldo aproveitou que estávamos sós e perguntou de supetão: “e ai doutor, o que o senhor acha?” A resposta foi a mais cruel que já ouvi: “é autismo”- disse ele. E passou a explicar em seguida: “logo que o filho de vocês entrou na sala, não quis saber de nós, foi logo olhar os objetos da sala. Autista valoriza mais as coisas do que as pessoas”- arrematou.

Para nos acalmar e nos confortar passou a fazer comentários positivos sobre autistas que conseguiram conviver com a doença, ingressaram na faculdade, se casaram…. “Tenho paciente formado em engenharia”- dizia ele. O filho de vocês tem o intelecto preservado e o quadro é de TID (transtorno invasivo do desenvolvimento), Não desanimem, o meu diagnóstico definitivo só pode ser fechado quando ele tiver 6 anos.

Dr. Salomão explicou que entre os 3 e os 6 anos o quadro poderia sofrer alterações. De regressão ou progressão, ou seja, poderia melhorar ou piorar.

 Fomos embora meio que desnorteados, levando apenas a receita de uma vitamina que comprávamos em farmácia de manipulação (Vitamina B6 e Magnésio). De gosto muito amargo, a vitamina era dissolvida na mamadeira com vitaminadas. Para tomar aquela coisa gosmenta, Ruy chorava, resmungava. Tínhamos que empurrar. Demos a tal vitamina por mais de 1 ano. Não sentimos nenhuma alteração positiva. Resolvemos suspender a dose diária para alívio do Ruyzinho.

No próximo capítulo, vou contar como a escola de Ruyzinho, a Creche Bebê Pom-pom recebeu a notícia. A primeira manifestação de preconceito.

13 de dezembro de 2010

Em postagens anteriores comentei o uso da ocitocina e seus efeitos em autistas.

Meus queridos, após a segunda semana tentando por meu filho para inalar o SYNTOCINON Spray Nasal, duas borrifadas em cada via, digo que não está sendo fácil: Ruy está criando uma resistência muito grande.

Resultados? Ainda não apresentou nenhuma alteração significativa.

Breve trarei notícias para vocês. Vou observar durante 1 mês e ver se o comportamento do Ruy sofreu alguma modificação.

ESTE MEDICAMENTO SÓ É VENDIDO SOB PRESCRIÇÃO MÉDICA.  

7 de dezembro de 2010

Minha última postagem foi sobre a ocitocina e seus efeitos em autistas.

Tem uma semana que comecei a dar SYNTOCINON Spray Nasal para o Ruy inalar. Duas borrifadas em cada via.

Resultados? Ainda não sei… Mas não deixo de pensar no que li sobre a pesquisa…

Breve trarei notícias para vocês. Vou observar durante 1 mês e ver se o comportamento do Ruy sofreu alguma modificação.

ESTE MEDICAMENTO SÓ É VENDIDO SOB PRESCRIÇÃO MÉDICA.